Mon troisième enfant est né très grand prématuré, à 5 mois et 10 jours de grossesse. Cette épreuve est aujourd'hui passée, ma fille cadette, comme ses ainés, rayonne de vitalité.

Au-delà des prouesses inouïes de la médecine néonatale, je sais, pour l'avoir vécu et en renouveler chaque jour l'expérience, que l'amour et la joie de vivre sont indispensables aux bébés prématurés.

C'est pour cela que j'ai créé anatole.biz, la boutique des vêtements pour bébés prématurés et des cadeaux de naissance pour bébés en avance. C'est aussi la raison d'être de ce blog : donner aux parents des informations utiles pour partager avec leur bébé prématuré le bonheur d'être ensemble.

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spécialiste des vêtements pour bébés prématurés, je propose dans ce blog des informations utiles aux parents et proches de bébés nés en avance
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samedi 24 juillet 2010
Un bébé est né prématuré chez un de vos proches. Comment aider ses parents, leur soutenir le moral, quoi leur dire ?
Il est en effet délicat de trouver "les bons mots" qui aident réellement quand on ne connait pas cette situation. Cette question m'est souvent posée, directement ou de manière implicite... alors voici mes conseils.

Gardez bien à l'esprit que c'est une maman de bébé prématuré qui vous répond, et non pas un psychologue spécialiste de la périnatalité. Mais enfin, ces conseils

En tant que maman, j'appréciais énormément qu'on me demande des nouvelles de mon enfant en utilisant son prénom, et surtout pas "la petite"... est-ce qu'on appelle des gens "le vieux", "la blonde" ou "la maigrichonne" ? Non, n'est-ce pas ? Entendre le prénom de ma fille prématurée l'inscrivait dans la société, dans la famille ou la bande d'amis, en tant que personne et cela m'aidait à garder à l'esprit que c'était elle, née prématurée, qui luttait pour guérir, et implicitement que je pouvais l'aider.

Bien sur quand on me demandait des nouvelles de mon bébé prématuré, je répondais spontanément par un discours médical, bien tangible et correspondant aux informations qui m'étaient dites chaque jour. Mais j'appréciais beaucoup, même si c'était plus subjectif, de parler de sa personnalité qui se dessinait, de ce qu'elle faisait, de ce que nous faisions ensemble. Cela me semblait concrétiser mon rôle de maman, plus valorisant que de répéter des données recueillies par l'équipe médicale et soignante dont je n'avais pas les compétences. Et j'appréciais énormément qu'on me réponde, selon les anecdotes que j'avais racontées, ce que mon interlocuteur pressentais de son caractère. "Elle a l'air déterminée" ou "Elisa a l'air d'une fille courageuse"... comme cela me boostait le moral !

J'ai été très réconfortée, quand ma fille, à l'instar de tous les bébés prématurés, a connu des épisodes de "rechute", qu'on me rappelle le chemin qu'elle avait parcouru depuis sa naissance, qu'on me suggère que cette "rechute" était peut-être une étape de consolidation de ses progrès.

Quand on a un bébé prématuré, on s'aperçoit soudain que le monde fourmille de bébés nés en avance. Il semble que tout le monde a une arrière-grand tante, un grand-père ou un voisin né prématuré, qui doit sa survie à une boite à chaussures remplie de coton dans laquelle le bébé prématuré était placé, au coin d'un poêle ou d'une cheminée. Ces anecdotes me faisaient sourire et espérer... mais mon mari s'en trouvait très agacé.

Sachez aussi que presque toutes les mamans de bébés prématurés connaissent un très fort sentiment de culpabilité, aussi poignant que destructeur. Il peut etre salutaire de s'entendre confirmer que la vie est faite d'événements sur lesquels notre volonté n'a pas de prise... car en effet cette réaction, consistant à se demander sans fin ce qu'on a fait de "mal" ayant déclenché une naissance prématurée, est une manière de se faire croire que nous avons une influence sur le cours de événements.

Enfin, est surtout, il est de votre ressort de feter la naissance d'un bébé prématuré, sans attendre qu'il sorte de l'hopital. Un bébé qui arrive en avance et ses parents ont tout autant, voire plus encore que les autres, besoin d'inscrire la naissance dans les rituels qui l'accompagnent habituellement.

Ainsi, annoncer la naissance autour de soi, féliciter les parents, faire des cadeaux de naissance, tous ces rituels indiquent à l'enfant et à sa famille qu'il a sa place dans la société humaine, qu'il est reconnu en tant que personne, qu'il est attendu. Inutile bien sur d'offrir des pyjamas en taille 3 mois si l'enfant mesure une trentaine de centimètres... mais il y a des tas d'idées de cadeaux parfaitement adaptées pour un bébé prématuré.

Je souhaite tout l'amour du monde aux enfants que vous aimez.
vendredi 23 juillet 2010
Je réalise que je n'avais pas publié cette vidéo sur le blog d'anatole.biz... voici une présentation d'anatole.biz, les raisons pour lesquelles j'ai créé une collection d'habits pour bébé prématuré et les images de quelques modèles de vêtements pour prémas.


samedi 3 juillet 2010
L'association Petit Jules a pour objet d'aider la présence des parents auprès de leur bébé prématuré.


Créée par les parents de Jules, né prématuré à moins de 26 SA, cette association récente et très dynamique développe une approche pragmatique, concrète, efficace.


Tous ceux qui soignent des bébés prématurés le savent : les bébés prématurés vont mieux quand leurs parents sont présents. La présence, la voix, l'odeur, le toucher des parents du bébé prématuré le soignent réellement, les bébés prématurés guérissent plus vite et mieux quand ils peuvent voir souvent leurs parents. Quand les parents d'un bébé prématuré peuvent le voir chaque jour, notre société produit ainsi plus de bonheur et économise de gros budgets liés aux soins plus techniques.


Un de ses projets de l'année est de s'équiper d'une voiture à 7 places, pour faciliter les trajets des parents de bébés prématurés hospitalisés loin de chez eux.


Imaginez une famille habitant en Vendée, dont le bébé prématuré est soigné à l'hôpital de Nantes, le plus proche disposant d'un service de réanimation néonatale. Imaginez que le Papa ait épuisé son congé paternité, qu'il ait besoin de la voiture pour aller travailler.


L'association Petit Jules veut aider les parents de bébé prématuré rencontrant cette difficulté en proposant un service de covoiturage, qui aura pour corollaire une convivialité à même de favoriser les rencontres et échanges entre parents de bébés prématurés.


Mais voilà : le Conseil Général de Vendée ne peut subventionner ce véhicule. Alors l'association Petit Jules fait appel aux dons. Son président, Michel Pialle, calcule que si chacun des amis de l'association donne entre 5 à 10 euros, le budget pourra être bouclé.


Alors laissons parler notre cœur, contribuons tous à rendre le monde meilleur : on clique ici pour faire un don à l'association Petit Jules
vendredi 2 juillet 2010

Véronique Darmangeat est consultante en lactation, à Paris. Nous nous sommes rencontrées lors des réunions de mom'preneurs, une association et un réseau très dynamiques et chaleureux de mamans entrepreneuses.

Nous nous sommes aperçues que nous avions des clients en commun car allaiter un prématuré est particulièrement exigeant : les conseils personnalisés d'une professionnelle qualifiée et reconnue sont un atout dont aucune maman de bébé en avance ne devrait devoir se passer.

Véronique, à sa manière simple, efficace et toujours chaleureuse, m'a fait l'amitié de répondre pour ce blog à quelques questions, suggérées par des mamans de bébés en avance sur facebook.

Si vous avez d'autres questions concernant l'allaitement des prématurés, si vous souhaitez réagir à ce billet, si vous voulez bien prendre quelques minutes pour nous raconter votre expérience d'allaitement d'un prématuré, vos commentaires sont les bienvenus.



Qui es-tu ? Quel est ton métier ?

Bonjour, je suis Véronique Darmangeat, je suis consultante en lactation, c'est-à-dire spécialiste en lactation humaine et allaitement maternel.

Je propose donc des consultations d’allaitement aux familles qui ont des questions ou rencontrent des problèmes avec l’allaitement, de la grossesse jusqu’au sevrage.

Par ailleurs, j’ai créé un cabinet conseil, Lactissima, qui propose aux entreprises de monter des programmes de soutien à l’allaitement maternel pour leurs salariées qui reviennent de congé maternité.

J’écris également un blog, A tire d’Ailes, destiné aux femmes qui allaitent et reprennent le travail.


Qu’est-ce qui est spécial, selon toi, dans l’allaitement d’un bébé prématuré ?

Un bébé prématuré ne peut pas toujours prendre le sein. Il faut donc lancer la lactation en exprimant le lait maternel, soit à la main, soit avec un tire-lait. Pour la maman, c’est très différent, ce n’est pas du tout ce à quoi elle avait rêvé… La naissance prématurée d’un bébé est déjà un choc, ce début d’allaitement en est un autre.

Du côté du bébé, le lait maternel est un élément extrêmement important pour qu’il démarre au mieux dans la vie. C’est le seul aliment parfaitement adapté à sa situation. D’ailleurs, si la maman ne souhaite pas tirer son lait ou qu’elle n’arrive pas à en tirer suffisamment, le bébé sera nourri avec du lait maternel de lactarium.

L’allaitement d’un bébé prématuré a donc ceci de spécial qu’il est vital pour le bébé et qu’il ne correspond pas à l’idée que l’on se fait d’un allaitement en général.

Dernière particularité : le lait de la mère d’un bébé prématuré est différent du lait de la mère d’un bébé né à terme. Il s’adapte à la situation de ce bébé. C’est pour cela qu’il est particulièrement important qu’un bébé prématuré puisse bénéficier du lait de sa mère.


Si l’allaitement d’un bébé prématuré est interrompu quelques semaines est-il possible de le reprendre, une fois de retour à la maison ?

Tout dépend de la manière dont il a commencé. Si une maman tirait l’équivalent de 500 à 800 ml de lait par 24 heures pendant plusieurs semaines puis qu’elle a arrêté pour une raison ou une autre, il doit être possible de relancer la lactation. Ensuite tout dépendra du comportement du bébé au sein.

Si la mère n’a jamais tiré plus de 400 ml de lait par 24 heures, il sera peut-être difficile de parvenir à une lactation complète mais cela peut valoir la peine d’essayer.

Dans tous les cas, il est préférable de faire appel à un consultant en lactation pour faire le point sur la situation et mettre en place les mesures les plus efficaces pour faire repartir cet allaitement.



Certaines difficultés d’allaitement pourraient-elles être résolues avec une hormone (la prolactine) de synthèse ?

En fait, on n’utilise pas d’hormone de synthèse mais on utilise, dans certains cas, les effets secondaires d’un médicament, la dompéridone, qui simule les effets de la prolactine et peut donc aider à relancer une lactation.


Fanny a essayé pendant 5 mois d’allaiter sa fille, qui ne s’est pas réellement nourrie au sein. Elle s’interroge sur les raisons de ce qu’elle appelle un échec (et que personnellement je trouve admirable et courageux)

Je comprends que cette maman le vive comme un échec et pourtant, il y a de fortes chances qu’elle n’y soit pour rien. Je ne peux pas savoir ce qui s’est passé dans ce cas particulier mais ce genre de situation peut être dû à un problème de succion du bébé, à un problème de santé chez la mère ou à un défaut de soutien adéquat. Je dirais que si cette maman s’est accrochée pendant 5 mois, elle ne peut en aucun cas se sentir responsable !


Faut-il ou non se laver la poitrine à l’eau et au savon avant les tétées, ou faut-il au contraire éviter d’utiliser du savon sur les seins même quand on se douche ?

Il existe sur le mamelon et l’aréole des glandes de Montgomery qui secrètent un liquide antiseptique (le sein est donc autonettoyant) et une substance qui fait un film sur le mamelon et l’aréole et le protège. Si l’on nettoie à l’eau et au savon, on enlève ce film et on fragilise la peau.

A priori il ne faut donc pas nettoyer le sein avant la tétée (ni après d’ailleurs).

Dans certains cas particuliers d’enfants fragiles (malades ou prématurés), des précautions supplémentaires sont nécessaires et il arrive que l’on demande alors de nettoyer les seins.


As-tu des conseils pour choisir un tire-lait ?

Tout dépend de l’usage que l’on veut en faire.

Pour un usage ponctuel (sortie occasionnelle par exemple), un bon tire-lait manuel est suffisant. Dans cette catégorie, le tire-lait Medela Harmony est le meilleur choix pour beaucoup de femmes.

Pour un usage quotidien pour démarrer une lactation (pour un bébé prématuré par exemple), un bon tire-lait électrique double pompage est nécessaire : Medela Symphony, Medela Lactina, Ameda Elite.

Pour un usage quotidien à la reprise du travail, un bon petit tire-lait électrique double pompage me semble le plus pratique. Dans cette catégorie, le tire-lait Ameda Lactaline est le meilleur choix. Il est disponible en vente ou en location.


Peux-tu nous parler des lactariums ?

Les lactariums sont chargés de récolter le lait humain et de le traiter. Il est ensuite revendu aux hôpitaux pour être donné aux bébés prématurés le plus souvent.

En France, le don de lait est gratuit et ne peut faire l’objet d’aucune rémunération.

C’est un don vital pour de nombreux bébés prématurés dont la mère n’arrive pas à tirer suffisamment de lait !

mardi 16 mars 2010
Habits de bébé prématuré pas chers : c'est une première, j'ai le plaisir de vous annoncer la création du tout premier dépôt-vente en ligne rien que pour vous, né d'un partenariat entre Marchande de Merveilles et anatole.biz, vêtements pour bébés prématurés.

Trouver les toutes premières tenues pour un bébé de petite taille s'avère long et souvent frustrant : les vêtements pour prématurés adaptés sont rares, éparpillés dans beaucoup de sites ou de magasins, on a peu de choix dans les tailles qu'on recherche, et on se trouve de plus confrontées, dans les magasins, à la vue parfois douloureuse de plein de bébés en forme et de mamans enceintes...

De plus ces habits pour prématurés, malgré les astuces d'anatole.biz pour qu'ils s'ajustent sur une longue période de croissance, servent finalement assez peu de temps et si on garde quelques vêtements pour le souvenir, qu'on en donne au service de néonatalogie pour remercier les soignants et apporter notre pierre à l'édifice, on se retrouve vite avec une petite collection de vêtements trop petits, en parfait état, et le besoin de trouver le budget pour renouveler la garde-robe de bébé.

Alors on a pensé à vous et créé en commun un dépôt-vente préma, pour vous faciliter la vie, à l'achat comme à la vente, vous offrir du choix, des petits prix et la possibilité de réduire le gaspillage.

Nous nous sommes connues grâce au formidable réseau des mom'preneurs, qui regroupe plus de mille mamans entrepreneuses. On a en commun d'avoir créé notre entreprise pour concilier une vie professionnelle intéressante avec notre vie de famille, et de fonctionner sur une base de partage, d'entraide, de mise en commun des infos avec une approche très concrète... et peu coûteuse, car beaucoup d'entre nous avons dans les premières années bien du mal à nous payer correctement.


Une amitié spontanée, une confiance réciproque, des valeurs communes entre Alexandra et moi sont immédiatement apparues, et une reconnaissance réciproque de la qualité de service et du cœur apportés par les entreprises que nous avons créées.


Et puis forcément : pour une maman pro du dépôt-vente en ligne simple, au service rapide et soigné, née 3 mois plus tôt que prévu et la maman d'un enfant né prématurissime qui a créé une collection de cadeaux de naissance pour bébés prématurés... quel complément plus naturel de nos activités respectives ?


Alors pour acheter des vêtements pour prématuré d'occasion et en parfait état, pour vendre des habits taille préma en bon état, c'est chez Marchande de merveilles !

lundi 1 mars 2010
Votre bébé prématuré est à l'hôpital et vous avez d'autres chatons à câliner que jouer les gravures de mode quand vous allez le voir en néonat'. Il s'agit plutôt dans ce billet de vous livrer quelques petites astuces côté confort, d'une maman passée par là.

Commençons au sortir de la douche : évitez les eaux de toilettes, après-rasages, déodorants très présents et autres crèmes ou maquillages parfumés. L'odeur que votre enfant reconnaîtra est la votre, pas celle de vos produits d'hygiène qui, trop prononcée, pourraient même le gêner. Vous pouvez noter dès la prochaine occasion de vous équiper d'une crème et d'un déo sans parfum, cela contribuera au bien-être de votre bébé prématuré.

Si vos cheveux sont longs ou mi-longs, il vaudra mieux les attacher, de manière à ce qu'ils ne balaient pas votre visage : cela participe à l'effort d'hygiène destiné à préserver votre enfant d'éventuelles infections, et s' il est en réanimation ou dans un service où le port de la charlotte est obligatoire, vous la mettrez plus facilement et éviterez de vous relaver les mains à chaque fois que vous aurez remis en place une mèche folle. Les bébés prématurés sont vulnérables aux infections, ces précautions protègent votre bébé prématuré.

Laissez à la maison vos bagues et bracelets, toujours pour des raisons d'hygiène mais aussi parce que vos mains étant un moyen de contact essentiel avec votre enfant, il serait dommage d'y attacher ces petites choses certes ravissantes, mais qui vont s'interposer entre vous et votre enfant. Les bébés prématurés sont en effet très sensibles au toucher et entourer votre bébé prématuré de vos mains lui apportera un grand réconfort.

Vous pouvez en revanche glisser dans votre sac une bonne crème pour les mains (non parfumée bien sur), et des gants s'il fait frais, car elles sont mises à rude épreuve par les lavages et désinfections répétés à longueur de jour.

Quelque soit la saison, choisissez des chaussures à semelles souples, de préférence à celles qui claquent à chaque pas. C'est en effet une source de bruit "polluant" pour votre bébé prématuré et ses copains de dortoir, ils ont besoin de calme. Je me souviens m'être trouvée très gênée par le bruit de mes propres pas dans le couloir menant aux soins intensifs de Montreuil, je pensais à toutes les chambres devant lesquelles je passais et tous les enfants que j'allais déranger...

Préférez une veste ou un gilet à un pull à coll roulé : vous l'enlèverez plus facilement en arrivant dans un service de néonatalogie généralement très bien chauffé, et le remettrez en quelques secondes lorsque vous irez prendre l'air ou passer un coup de fil dehors.

De la même manière mais pour une autre raison, la chemise est préférable au t-shirt : cela évite de se déshabiller complètement pour un câlin en peau à peau et si vous tirez votre lait ou donnez le sein à votre enfant, c'est plus confortable. Choisissez plutôt une chemise dotée de boutons plats, évitez les fermetures éclair parce que si vous portez votre bébé prématuré contre vous, une arête métallique à l'endroit où il repose sa tête serait inconfortable.

Il faut aussi choisir un vêtement dont les manches sont courtes ou peuvent facilement se remonter, car en néonatalogie on se lave les mains plusieurs dizaines de fois par jour, et ouvrir puis reboutonner des boutons de poignet à chaque fois serait fastidieux.

Préférez largement des matières douces, en coton ou lin, évitez la laine et les synthétiques qui provoquent de l'électricité statique : cela attire comme un aimant les poussières et petits débris de l'air ambiant et provoque des petits crépitements. 

Enfin choisissez des vêtements qui ne font pas trop de bruit. En froissant votre chemise tout près de votre oreille, vous aurez une idée de ce qu'entend votre bébé prématuré quand il est pelotonné contre vous. Le bruit des vêtements qu'on porte joue un rôle à ne pas négliger dans son bien-être.


crédit photo : Stadire, de Babyblog Doctissimo
Votre bébé prématuré est enfin rentré à la maison après plusieurs semaines ou plusieurs mois de soins médicaux très performants. Il est encore vraisemblablement suivi régulièrement par la PMI, le CAMSP ou d’autres spécialistes pointus selon ses besoins. Alors que peut faire un ostéopathe pour votre bébé prématuré ?


J’ai posé cette question à Patrick Mazeau, ostéopathe depuis près de 30 ans et spécialisé dans les soins aux tout-petits. L’entretien fut aussi chaleureux que dense, et voici en substance ce que vous, parent d’un bébé prématuré, devenez savoir.


Pour commencer, voici la définition que donne l’Union fédérale des Ostéopathes de France de cette discipline :


« L’ostéopathie est une méthode thérapeutique manuelle qui s’emploie à déterminer et à traiter les restrictions de mobilité qui peuvent affecter l’ensemble des structures composant le corps humain. Toute perte de mobilité des articulations, des ligaments ou des viscères peuvent provoquer un déséquilibre de l’état de santé »


J’ai sélectionné deux types d’affections très fréquentes chez les bébés prématurés, pour lesquelles l’intervention d’un ostéopathe peut s’avérer bénéfique.


Dans le cas de difficultés respiratoires des bébés prématurés, l’ostéopathe va remettre en place l’ensemble des organes de votre enfant pour l’aider à mieux respirer.
Imaginez par exemple qu’un ligament de la nuque soit trop étiré suite à une mauvaise position, lors de la naissance ou après. Cet étirement va mécaniquement avoir des conséquences sur la position du buste et provoquer une dissymétrie de la cage thoracique. Avec un poumon un peu compressé, disposant de moins de place pour se gonfler correctement, l’amplitude respiratoire de votre bébé sera diminuée. L’intervention de l’ostéopathe va ré harmoniser la position de la nuque, ce qui permettra de rééquilibrer le mouvement respiratoire. Si une éventuelle dysplasie broncho-pulmonaire du bébé prématuré, ne sera pas guérie par l’intervention, la respiration sera plus fluide et profonde et votre bébé utilisera de manière optimale la partie intacte de ses poumons.


Si votre enfant souffre, comme la plupart des bébés prématurés, de reflux gastro-oesophagien, l’ostéopathe, une fois encore, ne pourra pas guérir l’immaturité du clapet de l’œsophage mais apporter une amélioration sensible. En repositionnant correctement les muscles et articulations de votre bébé, il pourra par exemple supprimer une compression, même légère, de l’estomac, pour que le lait qui s’y trouve y reste plus volontiers et diminue, ou cesse, ses remontées vers l’œsophage.


Sachez aussi que lors de la grossesse et de l’accouchement, la tête de votre enfant a subi un certain nombre de pressions et peut-être pris par la suite une position légèrement contrainte. Cela se répercute naturellement sur la position de toute la colonne vertébrale, et a des conséquences sur de fonctionnement des artères et des veines qui permettent d’alimenter en oxygène le cerveau, et toutes les cellules du corps. Nombreux sont les torticolis, même légers, ou luxations, qui peuvent se traduire par un moindre tonus, parfois une plus grande difficulté pour apprendre à se tenir assis, à trouver son équilibre, marcher, et plus tard acquérir la motricité fine, celle qui permet de boutonner son manteau tout seul et d’apprendre à écrire. Pour traiter ces tout petits soucis et s’assurer qu’ils ne grandissent pas avec l’enfant, une séance d’ostéopathie, aussi près que possible de la naissance, est recommandée. Ceci est valable tout aussi bien pour les enfants nés à terme que pour les bébés prématurés.


Patrick Mazeau déplore, tout en en comprenant les raisons, que les bébés prématurés ne puissent pas être traités par un ostéopathe avant leur sortie de l’hôpital, quand ils sont déjà âgés parfois de 3 ou 4 mois, voire plus. La discipline, malgré son ancienneté, n’a acquis sa reconnaissance officielle qu’assez récemment et n’est pas encore tout à fait passée dans les pratiques hospitalières. De plus les spécialistes de médecine néonatale, même lorsqu’ils connaissent parfaitement les bienfaits de l’ostéopathie pour les bébés prématurés qu’ils soignent, ne disposent pas forcément des budgets nécessaires. Pourtant une intervention précoce, dès que l’état de l’enfant est stabilisé, permettrait d’améliorer son bien-être et d’optimiser le fonctionnement de son corps, pour l’aider à guérir plus vite et mieux.


Mais... mieux vaut tard que jamais, lorsque votre enfant aura pris ses marques à la maison il sera toujours temps de prendre rendez-vous avec un spécialiste que vous pourrez trouver ici.


Aux p'tits bonheurs la chance !

crédit photo
jeudi 25 février 2010
Parce qu’un bébé prématuré a besoin de douceur, de matières saines limitant les risques de réactions allergiques, parce que ses parents veulent choisir le meilleur pour leur enfant et qu'ils ont droit, eux aussi, à des solutions pratiques et économiques, j'ai longtemps cherché des couches lavables pour prématuré

J'ai donc demandé à Sandrine, une amie mom'preneur, qui propose sur son site CouchéCo les couches lavables les plus pratiques et rigolotes que je connaisse, pourquoi les couches lavables pour prématurés étaient introuvables.

Sandrine m'a alors répondu que ce "marché-là" (elle aussi déteste parler de bébés avec ce mot...) n'était sans doute pas rentable.

Mais chez Anatole.biz et CouchéCo on aime les bébés et on souhaite que même prématurés, ils aient accès accès aux couches lavables saines, économiques et pratiques.

Nous avons donc imaginé des couches assez petites pour des bébés de 2 kilos, surtout évolutives pour qu'elles restent économiques même pour des bébés susceptibles de grandir très vite.

C'est aussi ensemble que nous avons préparé ce billet, écrit à quatre mains, et ce comparatif couches jetables / couches lavables


Maintenant que vous êtes convaincue, vous vous demandez si ça ne va pas vous compliquer un peu la vie quand même. Eh bien non, au contraire ! Comparons concrètement.

1/ mon bébé prématuré porte des couches jetables :

- j'enlève la couche
- je la jette dans ma poubelle
- je remets une couche propre
- je sors mes poubelles
- je retourne acheter une petite montagne de couches

2/ mon bébé prématuré porte des couches lavables :
- j'enlève la couche

- s'il y a des selles, je jette le feuillet biodégradable
- je mets la couche sale dans la machine à laver
- je remets une couche propre
- je range les couches prêtes à être réutilisées

Eh bien il ne vous reste plus qu'à équiper votre enfant.

Nous avons imaginé un pack de 15 couches, qui correspond à deux ou trois lessives par semaine (rappelons que les couches se lavent AVEC LE RESTE du linge). Elles sont joyeuses et rigolotes, et s'ajustent exactement à la taille de votre enfant de 2 à 6 kilos.

Couches lavables pour prématurés ici
Couches lavables pour les plus grands là

Aux p'tits bonheurs la chance !
 
vendredi 29 janvier 2010
"Les bébés prématurés sont les êtres les plus courageux que je connaisse"

(Dr Christian Palix, chef du service de néonatalogie de l'Hôpital Nord de Marseille)
dimanche 24 janvier 2010
La Suisse détient le record du taux de prématurité en Europe, sans qu'on ne parvienne à s'en expliquer les raisons. Est-ce pour cela qu'on trouve tant d'informations sur les sites francophones suisses ?

Je vous propose par exemple ces deux glossaires très bien faits :

- celui des HUG (hôpitaux Universitaires de Genève) est particulièrement précis et explique comme le ferait un médecin les termes souvent utilisés pour vous donner des nouvelles de la santé de votre enfant
glossaire prématurité des HUG

- celui de l'association "Né trop tôt" présente des explications plus vulgarisées, il présente aussi l'énorme avantage, si cela vous est nécessaire, de proposer ces explications en français, anglais, espagnol, russe et albanais
glossaire prématurité de "Né trop tôt"

Je vous souhaite tout le bonheur du monde avec les enfants que vous aimez
jeudi 21 janvier 2010
Un billet paru il y a quelques minutes sur le site actukiné, qui retrace une expérience lors de laquelle des parents sont formés aux techniques de massages spécifiques pour enfants prématurés.

Bilan : satisfaction des soignants et parents et surtout des signes physiologiques de bien-être des enfants ainsi massés.

Une étude encore trop légère pour généraliser les résultats, mais à tout le moins une piste fort intéressante.

Aux p'tits bonheurs la chance
J'en ai beaucoup cherché et peu trouvé, des blogs de parents en avance suivis et donnant des informations intéressantes. Les mieux faits dataient de plusieurs années, et les progrès réalisés chaque jour en médecine néonatale les rendraient presque obsolètes...

Et puis au hasard des rencontres sur Facebook, Julie me donne le lien du blog qu'elle a réalisé sur la naissance de Pierre, né à 27 sa et quelques jours en mai dernier.

C'est bien sur une histoire tissée d'amour et de courage que nous raconte Julie, sur un ton très juste. Mais au-delà de l'émotion, pudique et authentique, Julie y explique aussi précisément et simplement les soins dont bénéficie Pierre et l'évolution de sa santé.

Une lecture que je vous recommande !

Aux p'tits bonheurs la chance
vendredi 15 janvier 2010
Pour les parents d'un enfant prématuré, dire son âge n'est pas simple et pour peu que la fatigue nous embrouille la comprenette, cela tourne au casse-tête...

Spontanément, on compte comme tout le monde l'âge vrai de l'enfant, appelé aussi âge civil : c'est le nombre de jours, de semaines ou de mois écoulés depuis le jour de sa naissance.

On peut être tenté, si l'on n'a pas encore tout à fait intégré l'arrivée de bébé, comme les proches qui n'ont pas encore rencontré la petite merveille et pour qui l'enfant est encore un peu "virtuel", de compter son âge par rapport au moment où on l'attendait, un peu comme pendant la grossesse. Cela donne des "Choupette a moins un mois et demi". N'ayant trouvé nulle part cette façon de compter, qui existe pourtant, je prends la liberté de la nommer "âge irréel".

L'équipe de médecine néonatale, elle, se réfère à la maturité de l'enfant et non à son âge. Idéalement, cette maturité devrait correspondre au temps de grossesse. N'ayant aucune certitude quant au moment exact de la conception, les médecins préfèrent se référer à la durée écoulée depuis le début des dernières règles de la mère : l'âge de bébé est ainsi calculé en semaines d'aménorrhée et ce mode de calcul est dit âge "corrigé".

Pour vous y retrouver, je vous propose ce tableau, qui donne les équivalents en semaines d'aménorrhée (sa) et en mois de grossesse.




Je déteste cette expression d'âge corrigé et suggère aux professionnels de médecine néonatale qui me lisent de réfléchir à une autre dénomination, tant celle-ci me paraît inappropriée, presque violente. Elle suggère en effet que l'âge calculé par les parents serait faux, réduisant à pas grand chose l'effort psychologique considérable pour intégrer la naissance de l'enfant et être ainsi en mesure de le soutenir.
mardi 12 janvier 2010
Il y a tout juste 5 ans, ma fille arrivait enfin à la maison après 100 jours d'hôpital : c'est l'occasion de vous en dire quelques mots.


1- Quand le bébé prématuré sort-il de l'hôpital ?

Bien sur le bébé prématuré doit avoir suffisamment grandi, mais c'est pas aussi simple que des chiffres après la virgule sur la balance. L'important est que votre enfant s'alimente et élimine sans difficulté notable, que sa courbe de croissance soit "belle" et que les reflux qui provoquent des malaises soient jugulés.

Tout aussi essentiel : que sa famille soit prête accueillir le bébé prématuré chez lui. Je n'ai pas trouvé de statistiques sur le sujet mais il semble évident, à entendre les pros, que les jumeaux premier-nés d'une jeune femme de 20 ans habitant en montagne rentrera chez lui un peu plus tard que le troisième ou quatrième d'une fratrie citadine habitant à quelques minutes du service de néonat. Et si un grand frère est justement en train de faire sa varicelle, on reportera le retour du petit dernier, bien évidemment.

Ensuite, c'est affaire d'équipe de néonat' et de capacité de la famille à vivre avec l'hospitalisation à domicile. Certains enfants arrivent chez eux avec leurs bouteilles d'oxygène et/ ou avec le monitoring permettant de détecter des bradycardies ou un refroidissement du corps : je n'ai pas connaissance d'équipes qui l'imposent mais certaines refusent ce type d'organisation parce que le réseau d'hospitalisation à domicile de la région ne s'y prête pas (souvent par manque de moyens humains).

Entre ces extrêmes, l'équipe qui s'occupait de ma fille avait une approche très humaine : les médecins "tâtaient" le terrain, pour trouver la solution la plus adéquate selon la famille. Quand ils sentaient des parents effrayés à l'idée de gérer des bouteilles d'oxygène, ou des traitements compliqués, ils ne proposaient pas d'HAD quitte à garder le bébé quelques jours ou semaines de plus.
En revanche, dans notre cas, nous étions si impatients de regrouper notre nichée sous le même toit, pas spécialement impressionnés par l'oxygénothérapie après le parcours ultra-médicalisé de notre enfant, si bien que nous avons ramené Elisa avec un assez imposant équipement.


2- bébé prématuré à la maison : que préparer ?

Aaaah cette frénésie qui vous saisit quand on vous annonce que votre bébé prématuré va sortir dans quelques jours...

Bien sur il faut que bébé ait un lit, quelques couches préma, des bodys préma et des pyjamas taille préma, quelque chose pour stériliser les éventuels biberons et de quoi se couvrir et se faire porter (de préférence en écharpe ou porte-bébé pour se réchauffer contre papa ou maman et la protection à l'air froid et aux microbes des passants) pour sortir. Pensez aussi à la gigoteuse pour bébé prématuré.

Au-delà de ces évidences, voici une liste de tuyaux qui me semblent utiles :

- une liste de choses à acheter à la pharmacie pour toute la famille : des masques à utiliser en cas de rhume, et des gels hydroalcooliques à placer aux endroits stratégiques. Prévoyez aussi quelques seringues graduées (sans les aiguilles, inutiles dans ce cas) de 10 et 50 ml pour doser les médicaments

- si les traitements sont nombreux, vous trouverez peut-être utile d'installer une ardoise ou un petit tableau à côté pour afficher l'ordonnance et noter quels médicaments sont administrés et à quelle heure. Fort utile pour éviter de réveiller le Papa à 5h du mat pour vérifier s'il a donné telle ou telle potion lors du bib' de 2h...

- à trouver à la pharmacie, dans un magasin de sport ou dans un laboratoire pharmaceutique : un bidon d'un litre ou deux, stérilisable, surtout si le bébé n'est pas ou plus allaité : cela permettra de préparer une seule fois par jour le lait de votre enfant, qui peut comporter beaucoup d'ingrédients (eau, lait, épaississant, complément alimentaire spécial préma, nous y ajoutions aussi une cuiller à café par jour d'huile végétale riche en acides gras poly-insaturés, ...). Huit fois par jour, y compris en pleine nuit, c'est à peine faisable. C'est fou comme cette idée, donnée par la puéricultrice de la PMI, nous a simplifié la vie ! Choisissez un bidon qui se ferme, tient dans votre frigo et présente une large ouverture.

- une installation du lit en proclive est prescrite à des très nombreux bébés prématurés en traitement du reflux gastro-oesophagien


- enfin, si ce n'est pas encore le cas, avant que bébé prématuré ne sorte de l'hôpital prenez le plus tôt possible l'habitude d'entretenir ses affaires à la maison. L'odeur de la maison, de la lessive familiale, constituent un repère olfactif susceptible d'aider votre enfant à investir son nouvel environnement. Pour les mêmes raisons, je vous recommande d'acheter sa gigoteuse préma quelques jours ou semaines à l'avance, pour qu'il s'y habitue avant de sortir de l'hôpital.


3- L'émotionnel...

Bébé prématuré à la maison : c'est un immense bonheur "mâtiné d'angoisse et de solitude", pour citer mon compagnon.

Au cours des semaines ou mois qui ont suivi sa naissance, on a en effet surmonté la fragilité de notre enfant, parce qu'on l'a vu bien soigné et entouré de pros compétents et dévoués. A la maison, soudain, toutes ces personnes et matériels dont la présence nous rassurait ont disparu. On a alors l'impression que notre enfant prématuré est soudain redevenu très vulnérable.


Gardons le meilleur de cette confiance en l'équipe de médecine néonatale : elle a soigné et sauvé votre enfant et estime à présent qu'il est apte à rentrer chez lui, comme n'importe quel autre nouveau-né.

Et puis vous ne devriez pas forcément rester seuls : vous pouvez demander à la PMI qu'une puéricultrice vous rende visite une ou plusieurs fois par semaine, pour vous rassurer sur le fait que tout se passe bien, ou détecter une éventuelle difficulté à résoudre et répondre à vos (nombreuses) questions. En cas d'urgence, n'hésitez pas à téléphoner au service de néonatalogie qui a soigné votre enfant : ces soignantes, avec qui vous avez partagé quelques semaines ou quelques mois, sont des pros de confiance et connaissent votre bébé. Elles vous diront s'il y a lieu de s'inquiéter, ou pas. Enfin, l'association SOS préma diffuse les conseils d'un médecin pour la sortie d'hôpital et organise des permanences physiques et téléphoniques pour vous soutenir et vous accompagner.
Enfin, un beau jour, on se dit que son enfant est un ex-prématuré...

4- Et après ?

Les premières balades ont leur côté éprouvant, quand des passants émus par un si petit enfant vous interpellent en vous disant "oh mais il a à peine une semaine ce bel enfant"... généralement suivi de "oh lala mais comme il est éveillé pour son âge !"... pas facile à entendre quand on promène un poussin de 4 mois 1/2 et à peine 3 kilos.

Ne vous laissez pas surprendre la première fois... on n'a pas forcément envie d'entrer dans le détail avec un inconnu, ni de lui expliquer la différence entre âge réel et âge corrigé, de lui parler de semaines d'aménorrhée... mais il y a plein de pirouettes pour remercier la personne de s'attendrir et garder sa bonne humeur. C'est utile aussi pour les mois qui suivent, quand notre bébé continue d'être plus menu que les enfants de son âge.

Pour conclure, je ne résiste pas au plaisir de citer mon amie Stéphanie : "Hugo devait naitre le 31 octobre ... et comme tu le sais il est arrivé bien avant !
Et bien tous les ans avec mon Hugo on prend une revanche sur la vie et nous profitons 2 fois plus de toutes les journées qui précèdent le 31 octobre. C'est un rituel entre lui et moi. On se dit que finalement on a bien de la chance qu'il soit né plus tôt !"


Aux p'tits bonheurs la chance !


lundi 11 janvier 2010
Habiller un prématuré est devenu possible.


En cet hiver 2004/2005, lorsque est né mon troisième enfant plus de cent jours en avance, j'ai naturellement cherché des tenues pour ma fille... mais en vain. Il s'est passé plusieurs mois avant que nous recevions son premier cadeau de naissance.
J'ai trouvé cruelle cette situation et me suis révoltée qu'aucun fabricant n'ait sérieusement pensé à proposer des habits pour prématurés.

Alors j'ai créé une collection de vêtements et d'accessoires pour bébés prématurés, présentée dans la vidéo ci-dessous.



dimanche 10 janvier 2010
Albert Einstein, Charles Darwin, Charles de Gaulle, Victor Hugo, Voltaire, Isaac Newton, Winston Churchill, Napoléon 1er, ma fille Elisa,... sont nés prématurés.

En connaissez-vous d'autres ?
samedi 9 janvier 2010

Si vous vous inquiétez pour un bébé prématuré, revoyez d'urgence ce dessin animé, ça va vous regonfler le moral à bloc et le bébé en bénéficiera.

"Mère, enfante-moi" sont les premiers mots de Kirikou, avant même sa naissance. Quelques minutes plus tard il est né, il sait déjà marcher... voilà une parfaite illustration du bébé en avance.

Comme un enfant prématuré il n'a peur de rien et fait preuve d'une stupéfiante combattivité, malgré son innocence de nouveau-né. C'est pas caractéristique du bébé prématuré, ça ?

Enfin Kirikou aborde les difficultés avec une belle inventivité et entraîne ses proches sur des chemins qu'ils n'auraient pas même imaginés. Il donne une belle leçon de confiance : on le croit trop petit mais il trouve en fait ses solutions, étonnantes et brillantes. Faire confiance au bébé, c'est précisément ce que conseillent les pros de médecine néonatale aux parents déboussolés.

Kirikou est petit, mais il est vaillant... aux p'tits bonheurs la chance.
vendredi 8 janvier 2010

Il y a quelque temps j'ai été invitée par Orange à une journée de présentation du service de néonatalogie de l'hôpital de Villefranche sur Saône.

Pourquoi Orange ? Parce que cet opérateur de télécoms a élaboré un système simple, ajusté et appliqué à une révolution : au-dessus de chaque couveuse ou berceau, il y a une webcam qui permet à la maman hospitalisée dans un autre service, et aux proches choisis par les parents, de voir à distance leur bébé prématuré.

L'air de rien, ça change tout, quand on vient d'accoucher, de "voir" son enfant, même si c'est au travers d'un écran. Je me souviens des 5 plus longues heures de ma vie, qui ont commencé à l'instant où Elisa est née, emmenée dare-dare de l'autre côté de la porte où l'attendait une équipe de réanimation, et la merveilleuse première seconde où je l'ai enfin vue, vivante, si menue et épatante dans sa couveuse...

Lorsqu'elles découvrent ainsi leur enfant, les mamans sont accompagnées par un pédiatre ou une puéricultrice. Pas tant pour l'aspect navigation, qui consiste surtout à entrer sur un service sécurisé et à entrer un identifiant et un mot de passe, que pour expliquer comment va l'enfant et à quoi servent ces équipements qui l'entourent.

En fait, cette innovation n'est qu'un élément du grand bouleversement qu'a connu le service à l'occasion de sa réfection. L'équipe avait bien réfléchi pour bâtir le cahier des charges du nouveau service, et imaginé une grande salle centrale où seraient les enfants et autour de laquelle s'organiseraient les différents espaces techniques.

Dans le même temps (deux années, tout de même), les soignantes se sont sensibilisées puis formées au programme NIDCAP, une organisation des soins centrée sur l'enfant, toujours à l'écoute de ses rythmes et réactions, et privilégiant l'implication des parents.

Du coup... elles ont totalement changé d'idée, et le cahier des charges a été refait : au lieu d'une grande salle centrale, il allait falloir des chambres mère-enfant pour respecter l'intimité des familles.

Le rythme de travail a changé aussi, au lieu de travailler en 3 * 8 l'équipe s'est recalée sur des gardes de 12 heures, pour que le rythme des familles et des enfants soit le mieux respecté possible et pas haché par les changements d'équipes.

Les portes, les revêtements de sols, les chariots techniques... ont été choisis sur un critère hélas trop peu examiné : leur silence. En effet il ne s'agirait pas d'embêter des enfants qui dorment par des bruits intempestifs.

Les habituelles alarmes ne sont plus nécessaires auprès des couveuses et berceaux : elles sont renvoyées, avec l'image des bébés, au poste de surveillance où deux soignantes surveillent les bébés en permanence, et en toute discrétion. Elles repèrent ainsi le moment d'éveil pour pratiquer un soin et bien sur toutes les occasions où une intervention est nécessaire.


Les femmes qui travaillent dans ce service expliquent qu'elles ont du remettre en cause bien de leurs habitudes de travail, et de vie privée également à cause des changements de rythme. Elles disent avoir appréhendé ces changements et constater, quelques mois à peine après la mise en route du service réorganisé, que bien des choses se sont améliorées.

Les bébés vont mieux et s'il n'était pas encore possible de tirer des statistiques sur les durées d'hospitalisation, elles constataient, premières étonnées, que les cas d'anorexie, si fréquentes chez les enfants prématurés, avaient totalement disparu. Elles disaient avoir affaire à des mères beaucoup plus sereines, et engager avec elles des relations beaucoup plus humaines, du simple fait de se parler assises, et dans les chambres plutôt que dans des endroits de passage. Elles constataient aussi qu'entre elles, il y avait beaucoup moins de tensions et qu'elles avaient plus de plaisir à travailler.

Lors d'une discussion avec le chef de service, je lui demandai si le système de webcam ne transmettait qu'une image sans son, et sans retour. Il m'a demandé ce qui motivait ma question et si je pensais à une application précise. Quand je lui ai dit que les bébés aimeraient surement entendre la voix de leur mère, que les mamans aimeraient probablement beaucoup avoir un échange avec leur enfant, les bercer d'une chanson ou leur susurrer des mots doux malgré la distance, il a fait un petit sourire et m'a révélé que cela faisait partie d'une deuxième tranche qu'il n'avait pas encore révélée à Orange.

Lors de cette visite j'ai moi aussi respecté l'intimité des bébés et de leurs familles et n'ai pas voulu les photographier. Mais juste en partant, j'ai vu sur le bureau des soignantes, juste à côté des écrans, une boite à fiches, qui révélait que cette transformation, bien plus qu'architecturale et organisationnelle, imprégnait l'état d'esprit de l'équipe.

Villefranche sur Saône est un bel endroit pour naître, même en avance.