vendredi 8 janvier 2010

bébé prématuré : naître à Villefranche sur Saône


Il y a quelque temps j'ai été invitée par Orange à une journée de présentation du service de néonatalogie de l'hôpital de Villefranche sur Saône.

Pourquoi Orange ? Parce que cet opérateur de télécoms a élaboré un système simple, ajusté et appliqué à une révolution : au-dessus de chaque couveuse ou berceau, il y a une webcam qui permet à la maman hospitalisée dans un autre service, et aux proches choisis par les parents, de voir à distance leur bébé prématuré.

L'air de rien, ça change tout, quand on vient d'accoucher, de "voir" son enfant, même si c'est au travers d'un écran. Je me souviens des 5 plus longues heures de ma vie, qui ont commencé à l'instant où Elisa est née, emmenée dare-dare de l'autre côté de la porte où l'attendait une équipe de réanimation, et la merveilleuse première seconde où je l'ai enfin vue, vivante, si menue et épatante dans sa couveuse...

Lorsqu'elles découvrent ainsi leur enfant, les mamans sont accompagnées par un pédiatre ou une puéricultrice. Pas tant pour l'aspect navigation, qui consiste surtout à entrer sur un service sécurisé et à entrer un identifiant et un mot de passe, que pour expliquer comment va l'enfant et à quoi servent ces équipements qui l'entourent.

En fait, cette innovation n'est qu'un élément du grand bouleversement qu'a connu le service à l'occasion de sa réfection. L'équipe avait bien réfléchi pour bâtir le cahier des charges du nouveau service, et imaginé une grande salle centrale où seraient les enfants et autour de laquelle s'organiseraient les différents espaces techniques.

Dans le même temps (deux années, tout de même), les soignantes se sont sensibilisées puis formées au programme NIDCAP, une organisation des soins centrée sur l'enfant, toujours à l'écoute de ses rythmes et réactions, et privilégiant l'implication des parents.

Du coup... elles ont totalement changé d'idée, et le cahier des charges a été refait : au lieu d'une grande salle centrale, il allait falloir des chambres mère-enfant pour respecter l'intimité des familles.

Le rythme de travail a changé aussi, au lieu de travailler en 3 * 8 l'équipe s'est recalée sur des gardes de 12 heures, pour que le rythme des familles et des enfants soit le mieux respecté possible et pas haché par les changements d'équipes.

Les portes, les revêtements de sols, les chariots techniques... ont été choisis sur un critère hélas trop peu examiné : leur silence. En effet il ne s'agirait pas d'embêter des enfants qui dorment par des bruits intempestifs.

Les habituelles alarmes ne sont plus nécessaires auprès des couveuses et berceaux : elles sont renvoyées, avec l'image des bébés, au poste de surveillance où deux soignantes surveillent les bébés en permanence, et en toute discrétion. Elles repèrent ainsi le moment d'éveil pour pratiquer un soin et bien sur toutes les occasions où une intervention est nécessaire.


Les femmes qui travaillent dans ce service expliquent qu'elles ont du remettre en cause bien de leurs habitudes de travail, et de vie privée également à cause des changements de rythme. Elles disent avoir appréhendé ces changements et constater, quelques mois à peine après la mise en route du service réorganisé, que bien des choses se sont améliorées.

Les bébés vont mieux et s'il n'était pas encore possible de tirer des statistiques sur les durées d'hospitalisation, elles constataient, premières étonnées, que les cas d'anorexie, si fréquentes chez les enfants prématurés, avaient totalement disparu. Elles disaient avoir affaire à des mères beaucoup plus sereines, et engager avec elles des relations beaucoup plus humaines, du simple fait de se parler assises, et dans les chambres plutôt que dans des endroits de passage. Elles constataient aussi qu'entre elles, il y avait beaucoup moins de tensions et qu'elles avaient plus de plaisir à travailler.

Lors d'une discussion avec le chef de service, je lui demandai si le système de webcam ne transmettait qu'une image sans son, et sans retour. Il m'a demandé ce qui motivait ma question et si je pensais à une application précise. Quand je lui ai dit que les bébés aimeraient surement entendre la voix de leur mère, que les mamans aimeraient probablement beaucoup avoir un échange avec leur enfant, les bercer d'une chanson ou leur susurrer des mots doux malgré la distance, il a fait un petit sourire et m'a révélé que cela faisait partie d'une deuxième tranche qu'il n'avait pas encore révélée à Orange.

Lors de cette visite j'ai moi aussi respecté l'intimité des bébés et de leurs familles et n'ai pas voulu les photographier. Mais juste en partant, j'ai vu sur le bureau des soignantes, juste à côté des écrans, une boite à fiches, qui révélait que cette transformation, bien plus qu'architecturale et organisationnelle, imprégnait l'état d'esprit de l'équipe.

Villefranche sur Saône est un bel endroit pour naître, même en avance.

dimanche 7 juin 2009

Bonne fête à toutes les mamans,
et tout spécialement aux mamans prématurées et à celles qui passent cette journée en néonat'

jeudi 28 mai 2009

proclive : aménager le lit de bébé



Ca y est, le doc a diagnostiqué le problème de bébé et prescrit un couchage en proclive pour résorber son reflux. Le proclive, il a bien expliqué : il s'agit de coucher notre enfant chéri en position inclinée, avec la tête surélevée par rapport à ses pieds. Ce qu'il a oublié de dire, le doc, c'est comment faire. Dans le meilleur des cas, il vous a révélé l'existence de matelas spéciaux, quelque part dans le monde.

Renseignements pris, le matelas spécial-proclive en question coûte plusieurs peaux de fesse et même si rien n'est trop beau pour bébé, on hésite. Il sera certes indispensable quelques semaines ou quelques mois, mais quand bébé ne régurgitera plus, que faire du plan incliné ? On n'aura pas forcément le goût de se lancer dans la vente de literie d'occasion et l'engin à lui seul occupe un bon tiers de la cave...


C'est encore pire quand on fait partie de ces farfelus qui trouvent naturel d'utiliser un berceau qui a déjà abrité 8 générations et ne présente même pas, horreur, les dimensions standardisées d'aujourd'hui.


Et puis coucher son bébé à 35° c'est bien, mais comment le convaincre de passer ses siestes et ses nuits cramponné au bord du matelas pour ne pas tomber au fond de son lit ?


Gardez vos cheveux : vous trouverez bien d'autres occasions de vous les arracher. Il y a des solutions simples, efficaces et bon marché.

Pour incliner le lit


A moins d'avoir sous la main un bricoleur de génie, évitez de surélever le lit en posant des annuaires sous ses pieds : ça peut glisser à n'importe quel moment.

En revanche, vous pouvez fixer au mur 2 longues équerres et y visser le fond du lit de bébé : voilà une solution très sécurisante, qui vous coûtera une dizaine d'euros et quelques coups de perceuse. Si le "sommier" est amovible, on peut aussi visser un tasseau assez large aux montants du berceau pour y poser le sommier, avec la tête plus haut que les pieds.

Personnellement, je me suis rendue chez Monsieur BricoMachin qui m'a taillé une planche aux dimensions exactes du matelas de ma fille. J'ai glissé la planche sous le matelas et l'ai surélevée avec une collection de bandes dessinées, en deux piles bien calées. Une dizaine de mois plus tard j'ai recyclé la planche et relu mes BD avec délices.


Pour maintenir bébé en position proclive

Le plus simple : anatole.biz vous propose des culottes super pratiques, qui s'ouvrent comme des couches et s'accrochent en haut du matelas grâce à deux longues bretelles qu'il suffit de nouer aux barreaux du lit. Ca s'adapte à tous les lits et ça marche très bien avec une turbulette. Bébé ne peut plus glisser au fond du lit, mais il reste libre de ses mouvements. Vous pouvez en acheter une en cliquant ici. C'est pas cher (22 euros) et vous la recevez dans votre boîte aux lettres sous 48 heures. Petit conseil de maman : si vous n'avez pas de sèche-linge, achetez-en deux.

Il existe aussi des draps-housse-culottes : le principe est le même, sauf que la culotte et le drap ne font qu'un. C'est un peu plus cher et il faut en acheter plusieurs au cas où on aurait envie de changer les draps de bébé.


Et en cas d'urgence, une astuce : trouvez un maillot de bain une pièce au dos bien décolleté. Posez-le sur le matelas avec le décolleté du dos sur le dessus puis attachez-le au lit en passant dans les bretelles une écharpe, que vous nouez aux barreaux du lit. Il ne vous reste plus qu'à glisser bébé dans le maillot. A long terme ce n'est pas tout confort parce que les maillots sont souvent élastiques et glissants, mais enfin ça dépanne.


Je vous souhaite des milliers des câlins avec vos bébés.

mercredi 27 mai 2009

RGO reflux gastro-oesophagien du nourrisson

RGO, reflux gastrique ou gastro-oesophagien, remontées acides... ou "gerbouillettes" : un seul mal, dont souffrent un temps presque tous les enfants prématurés et selon les estimations, 25 à 40% des bébés nés à terme, au point que le RGO serait le deuxième motif de consultation pédiatrique.

Nous possédons un petit clapet très malin, qui empêche normalement le contenu de l'estomac de ressortir par où il est arrivé. Ce clapet, encore immature chez les bébés prématurés et certains "grands" bébés de quelques semaines, est défaillant : il laisse alors ressortir de l'estomac le lait, qui va remonter le long de l'oesophage. En cours de digestion, ce lait est mélangé aux acides gastriques et cette acidité irrite l'oesophage, provoquant ainsi une sensation de brulure désagréable voire carrément douloureuse.

Ils sont souvent bénins, mais importants ou ajoutés à une fragilité pré-existante, ils peuvent agraver le développement de certaines pathologies comme des oesophagites, des laryngites, des troubles de la respiration voire d'alimentation et de croissance. Pour un bébé prématuré, les reflux se manifestent souvent par des bradychardies, parce qu'ils gênent la respiration.


Chez les nourrissons, ce reflux -qui ne donne pas systématiquement lieu à une gerbouillette visible- se manifeste souvent par des pleurs environ une heure après les tétées et biberons : le bébé semble manifester de l'inconfort ou de la faim. Si on lui propose le biberon ou le sein, il remange, parfois en toute petite quantité. En fait, le passage du lait dans l'oesophage apaise la brulure et tout semble renter dans l'ordre... tout du moins momentanément, car quelque temps plus tard le phénomène se reproduit de plus belle. Beaucoup des bébés souffrant de RGO s'endorment plus facilement dans les bras de leurs proches et se réveillent souvent lorsqu'ils sont couchés.

La plupart du temps, les médecins diagnostiquent le RGO simplement en écoutant la description des troubles. Ils sont caractéristiques et fréquents et les examens de complément, lourds, chers et inconfortables, ne sont généralement indiqués qu'en cas d'échec du traitement.

Pour soigner le RGO en attendant que le "clapet" murisse, les médecins agissent selon l'enfant de plusieurs manières :

- en protégeant l'oesophage des brulures, par des gels qui le tapissent comme un pansement pour le protéger de l'acidité des remontées. Ce sont des médicaments que l'on recommande généralement de donner au bébé 15 à 30 minutes avant la tétée ou le biberon... simples et efficaces, mais éprouvants pour des mamans à qui on demande de laisser pleurer leur bébé de faim avant de les nourrir
- pour les bébés nourris au biberon, on peut aussi épaissir le lait, qui restera ainsi plus facilement à la place qui est la sienne : bien au fond de l'estomac
- en diminuant l'acidité de l'estomac par un traitement ad-hoc
- en minimisant les réflexes nauséeux qui "accompagnent" les remontées gastriques


Ils recommandent aussi d'éviter de manipuler les bébés pendant l'heure qui suit le repas : il vaut mieux par exemple changer les couches AVANT le biberon, et maintenir l'enfant en position verticale après le biberon ou la tétée.

De plus en plus également prescrivent un couchage en "proclive", c'est à dire incliné à 30 ou 35°, la tête plus haut que l'estomac. Mais peu d'entre eux donnent des conseils pratiques pour réaliser une telle installation... si vous êtes à la recherche d'une solution, ce sera le sujet du prochain billet !

Je souhaite beaucoup d'amour à nos enfants chéris

jeudi 5 février 2009

Peau à peau : enfin un vrai bandeau !

Le "peau à peau" apporte d'immenses bénéfices à l'enfant prématuré comme à ses parents : enfant sécurisé et apaisé, régulation thermique ultra-sophistiquée, lactation et allaitement favorisés et facilités, position verticale de l'enfant contribuant à résorber les problèmes de reflux, parents réconfortés par la proximité avec leur enfant et leur contribution active à sa guérison, ...

Et pourtant... en ce qui me concerne, ces séances à l'hôpital, s'apparentaient à une pénible épreuve : manque d'intimité, position inconfortable dans un fauteuil trop haut et trop grand, et tous ces capteurs et appareils dans lesquels nous nous emmêlions et qui déclenchaient des alarmes stridentes au moindre battement de cil...

Mais un jour une bonne fée a pris son courage a deux mains pour nous proposer Minilou, LA solution idéale des séances de peau à peau tendres et confortables, à l'hôpital aussi bien qu'à la maison.

Florence, tel est le prénom de cette bonne fée, est pétrie de gentillesse et de compassion. Elle a été sensible au besoin exprimé par sa fille sage-femme et nombre de ses collègues, qui cherchaient un moyen de rendre plus faciles et agréables ces séances de câlins.

S'inspirant des bandeaux inventés en Amérique Latine pour la pratique de la méthode kangourou, elle a soigneusement étudié leur ergonomie et testé différentes approches, soumises au fur et à mesure à des professionnels de la péri-natalité, puis à des familles accueillant des nouveaux-nés, notamment prématurés.

Le résultat est à la hauteur de cette recherche : un bandeau qui ressemble à un débardeur, dans un matériau doté de l'elasticité et de la solidité idéales, pourvu de bretelles pour éviter un glissement vers le bas, et au bas resserré pour assurer un bon maintien de l'enfant.

Par conviction, Florence joue encore une fois la carte de la proximité et fait fabriquer ces bandeaux "Minilou" en France.

Vous pouvez acheter un modèle en ligne sur le site http://www.minilou.fr

Je vous souhaite beaucoup de câlins avec les enfants que vous aimez !

Pascale













dimanche 30 novembre 2008

Ne croyez pas les stats !


Si vous êtes arrivé ici parce que vous naviguez sur la toile à la recherche d'infos sur les prémas, vous avez sans doute survolé avec effroi cette fameuse étude EPIPAGE, menée par l'INSERM et reprise dans les médias sous des titres du genre "40% des grands prématurés ont des déficiences".

Décortiquons cela avant que vous ne perdiez espoir pour un tout petit enfant qui, à l'heure où vous lisez cela, bataille vaillamment dans son incubateur.

Un tiers des grands prématurés a encore besoin à l'âge de cinq ans d'une prise en charge médicale ou paramédicale. 33%, certes, ça fait beaucoup. Mais quand on sait que cela concerne aussi 16% des enfants nés à terme, ça permet de relativiser un grand coup : un grand prématuré n'a finalement que deux fois plus de risque d'avoir besoin de cette prise en charge que s'il était né à terme. Vous pouvez donc diminuer au moins de moitié votre angoisse à ce sujet.

Un autre élément de cette étude devrait vous permettre de jeter aux oubliettes une autre moitié de votre angoisse : cette étude concerne le devenir des grands prématurés à l'âge de CINQ ANS. Cela signifie que l'étude portait sur des enfants nés il y a au moins cinq ans, et même bien avant puisqu'elle a été commencée en 1997 !

Or les progrès que réalisent nos hôpitaux en matière de soin des prématurés sont absolument fulgurants, au point que lorsque nous nous sommes renseignés auprès du médecin qui suivait notre fille des chances de survie d'enfants prématurissimes, elle nous a répondu que les satistiques s'amélioraient d'une semaine sur l'autre. Autant dire que ce qui s'est passé dans les services de néonat il y a entre cinq et douze ans fait presque figure de préhistoire !

Les résultats de cette étude ne doivent donc pas alarmer de nouveaux parents d'enfants prématurés. Béatrice Larroque, qui a dirigé cette étude, ne s'y trompe pas quand elle conclut son rapport non sur les risques encourrus par les prématurés, mais sur la prévention d'éventuels troubles d'apprentissage !

Enfin, si une troisième moitié d'angoisse persiste malgré ces explications, j'ai l'honneur de vous annoncer que vous êtes simplement devenus PARENTS et que même si votre enfant était né à 10 mois et pesant 8 kilos, vous trouveriez, comme nous tous, le moyen de vous inquiéter. Toute la difficulté consiste à faire avec en évitant de casser les pieds de nos petits avec ça...

Je souhaite tout l'amour du monde aux parents qui accompagnent leurs enfants dans leur courageux parcours.

vendredi 28 novembre 2008

Prématurité et dépression


Trois études récentes soulignent un lien entre la prématurité est la dépression.

Les deux premières portent sur l’état dépressif des futures mamans : les femmes présentant des symptômes dépressifs auraient, selon la division de recherche de Kaiser Permanente (San Francisco), deux fois plus de risques d’accoucher prématurément. Douter de soi, se sentir blessée par son partenaire, avoir un proche aux tendances suicidaires ou être en train de divorcer seraient ainsi des facteurs aggravants en terme de risque de prématurité.

Depuis longtemps déjà le Docteur Jean-Pierre Relier, qui a fondé et dirigé plus de 30 ans le service de néonatalogie de l’Hôpital Port-Royal, avait constaté que rassurer les futures mères sur le risque de prématurité qu’elles percevaient, notamment lorsqu’elles avaient déjà donné naissance à un enfant prématuré, diminuait considérablement le nombre de naissances avant terme.

La troisième étude dont je souhaite vous parler est québécoise et présente un résultat inattendu et porteur d’espoir. L’équipe du CHU Sainte-Justine a étudié les risques de dépression à l’age adulte chez 200 personnes ayant, pour des raisons diverses dont la prématurité, séjourné en couveuse dans leur période périnatale. Surprise, excellente surprise ! Alors que les animaux séparés de leur mère à la naissance présentent des troubles du comportement une fois parvenus à l'âge adulte, les 200 personnes de l'étude du CHU Sainte-Justine présentaient deux fois moins de dépressions que la moyenne.

L’interprétation proposée par les chercheurs du CHU Sainte-Justine porte à la fois sur le confort apporté par la couveuse : régulation de la température, oxygénation du cerveau, atténuation des bruits et de la lumière ambiants, mais aussi sur un élément psychologique : les mamans d’enfants placés en couveuse, percevant de manière particulièrement vive la vulnérabilité de leurs enfants, leur porteraient une attention et des soins plus importants qui, à l’âge adulte, les protégeraient des effets négatifs du stress.

Je n’ai pas trouvé d’étude portant sur les risques de dépression des parents après une naissance prématurée. Mais si c'est ce que vous vivez en ce moment, savoir que votre bébé en couveuse en tirera une précieuse force psychologique sera peut-être de nature à vous soutenir le moral.


Je souhaite tout le bonheur du monde à nos enfants et à ceux qui les aiment et les soignent.

habit pour prématuré : le foetus est nu, l'enfant est vêtu

« Mais en couveuse, ils ont juste une couche, alors pourquoi proposer des vêtements pour des enfants prématurés ? »

Il est vrai qu’un enfant en couveuse n’a pas besoin de vêtements pour se préserver du froid. Mais qui prétend que c’est la seule fonction du vêtement ?

Pour commencer, les bébés, en particulier prématurés, adorent être habillés pourvu que ce soit confortablement. Ces enfants se sentent perdus dans l’espace à un moment où ils devraient se trouver ceints dans le giron maternel. Dans ces conditions, le contact d’un vêtement doux sur leur peau les sécurise et leur permet d’appréhender leur unité corporelle.

Pour les mêmes raisons, ces enfants nés en avance aiment se retrouver dans un cocon, souvent fait de draps roulés pour entourer l’enfant, avec en particulier un appui pour les pieds et un soutien sous la base que constituent les fesses.

Pour les plus petits et les plus vulnérables, les vêtements deviennent aussi des objets transitionnels pour les parents, malmenés par l'éloignement de leur enfant du foyer familial, par sa vulnérabilité, par l'impossibilité parfois de le nourrir ou de le câliner.

Le premier contact des parents avec leur enfant, s'il est très prématuré, a lieu au mieux quelques heures après sa naissance, voire plusieurs jours ou plusieurs semaines après, parfois en raison de l'état de santé de la mère. Pour les parents, découvrir son enfant habillé atténue ce qu'André Soler nomme "le choc du mini", lma surprise qu'éprouvent les parents en découvrant un enfant très petit. Une jolie layette attire le regard sur l'enfant et fait oublier son environnement hyper technique, dur et froid, impressionnant et souvent bruyant. Ces conditions soutiennent l'amour entre l'enfant et ses parents.

Plus encore, la relation entre l'enfant et ses parents passe en partie par sa garde-robe. Choisir les premiers vêtements de son enfant, en faire la lessive, trier ses chaussettes et se demander où a bien pu passer celle qui manque sont des choses « normales » de parents, et en tant que telles soutiennent la venue au monde des parents propulsés dans une situation bouleversante. Beaucoup d'équipes soignantes soutiennent et encouragent l'implication des parents dans les soins de leur enfant, simplement parce qu'on a remarqué que les enfants s'en portaient mieux.

Au-delà de l'enfant et de ses parents, le vêtement véhicule un lien social, encore accru du fait que les proches ne peuvent rencontrer le nouveau-né que lorsqu'il est déjà agé de plusieurs mois ou semaines ! Pour citer ma petite maman chérie, "c'était étrange, comme on ne pouvait pas le voir, on avait l'impression que ce bébé était virtuel". Se renseigner sur sa taille, choisir une tenue et la tenir dans ses mains (ou le tricoter, dans le cas de ma petite maman chérie), permet de concrétiser l'effectivité de la naissance.


Finalement, les plus petits des tout-petits tirent beaucoup de mieux-être de leur garde-robe. Au point que de nombreuses équipes de néonatalogie et de réanimation néonatale
intègrent peu à peu cet élément, et réalisent pour cela de grands efforts de formation pour accompagner les changements de méthodes de travail que cela exige de la part des soignants.

Je souhaite beaucoup d’amour et de courage à nos enfants prématurés et à ceux qui les soignent.

mercredi 19 novembre 2008

La petite robe verte



Comment naissent les vêtements pour enfants prématurés ?

Je ne peux vous répondre que pour anatole.biz...

Tout commence par une naissance inopinée, trois mois et demi plus tôt que prévu.

Quelques semaines de lutte, de dévouement, d'amour et de gniaque plus tard, une toute petite fille est enfin habillée pour la première fois, d'un body beaucoup trop grand prêté par l'hôpital.

Quatre ans plus tard, la petite fille est devenue coquette et sa maman a écouté de longues heures des médecins, des puéricultrices, psychomotriciennes, infirmières de néonat lui expliquer comment les vêtements devraient être pour que les enfants prématurés dont elles s'occupent s'y sentent bien, et qu'elles puissent continuer de travailler sans entrave.

Un petit carnet à dessins, une belle machine à coudre, quelques jolies toiles font la suite. Plusieurs nuits sont nécessaires à l'élaboration d'un prototype comme cette petite robe verte.

L'aspect compte beaucoup bien sur, mais plus encore l'ergonomie des vêtements, l'emplacement des ouvertures, l'absence de couture ou de finition inconfortable. Technique, astuce, extrême minutie et beaucoup de finitions manuelles, à l'ancienne, loin des boutons qui s'arrachent au premier usage ou des couleurs qui bavent et dégorgent.

L'étape suivante est de vérifier que cela plaît... je vais donc la présenter dans mes hôpitaux favoris, partenaires de fait, et j'aimerais aussi connaître vos avis de parents et de proches d'enfants prématurés ? Merci par avance de participer au petit sondage ci-contre, et je serais ravie de recevoir vos idées en commentaires ou par mail.

Bien à vous et aux enfants que vous aimez

vendredi 14 novembre 2008

bébé prématuré : cadeau de naissance

Cette vieille superstition a la peau dure, de ne pas offrir de layette avant la naissance de l'enfant. Et quand dans son entourage un enfant nait en avance, on ne sait plus que faire... Voici quelques pistes tirées de mon expérience de maman de préma et d'échanges avec d'autres parents.



La layette

Inutile de vous lâcher tout de suite sur les tenues en taille 3 ou 6 mois, c'est une tranche de vie qui reste bien loin des préoccupations de parents vivant les progrès et rechutes de leur enfant d'une heure à la suivante.

En revanche, sachez que l'enfant -ou la fratrie pour les jumeaux et plus- a certainement besoin de
bonnets et chaussons : un enfant né avant terme ne sait pas spontanément réguler la température de son corps et c'est par les extrémités que la déperdition de chaleur est la plus importante.

Même pour les plus petits des tout-petits, il existe enfin des tenues parfaitement adaptées à la période passée en couveuse : allez voir les
ensembles kikimono, chaussons et bonnet sur anatole.biz, disponibles pour des enfants à partir de 28 centimètres, en jersey de coton léger, doux et silencieux.

Pour des enfants en berceau, on trouve assez facilement des tenues à partir de 42 centimètres, mais
soyez exigeants sous peine que votre cadeau soit inutilisable. Et ne vous faites pas trop d'illusions : un enfant en cours de guérison est capable de prendre 8 centimètres en un mois, alors que cela correspond à l'écrat de stature entre lles tailles 3 et 9 mois ! Donc à moins de trouver LE vêtement super malin qui grandit avec le bébé, la layette de conception "standard" est juste à la bonne taille pendant peu de temps.

Le vêtement doit
s'ouvrir devant, pour éviter de trop manipuler le bébé lorsqu'on l'habille, et plus l'ouverture est grande mieux c'est. Bien entendu, l'ouverture d'entrejambe est indispensable pour changer les couches sans déshabiller l'enfant qui prend vite froid.

Evitez les bleus soutenus et les jaunes vifs, qui en se reflétant sur la peau peuvent faire croire à un début de cyanose ou d'ictère (jaunisse). Pour les vêtements portés à même la peau, choisissez des modèles évitant les coutures qui gratouillent, les étiquettes agressives et les pièces métalliques, même si elles ne sont pas contre la peau : l'enfant pourra ainsi rester habillé lorsqu'on lui fait passer un scanner par exemple, c'est moins de stress et de froid pour lui et plus de place à la tendresse pour les personnes qui s'occupent de lui.

Bien sur il faudra choisir des
matières naturelles, qui minimisent les risques d'allergie et l'électricité statique et peuvent être lavées à haute température.
Pour des raisons d'hygiène, il vaut mieux éviter les scratches qui attirent et conservent soigneusement toutes les cochonneries possibles.

Evidemment les pyjamas et surpyjamas en coton bio d'anatole.biz répondent à toutes ces exigences, mais vous avez peut-être de bonnes raisons de vous taper une douzaine de magasins pleins de pyjamas trop grands et mal fichus, proposés par des commerçants qui n'y connaissent rien.


Les jouets

Là aussi, préférerez des
articles qui peuvent être désinfectés, c'est à dire lavables ou stérilisables, surtout si l'enfant est très petit ou amené à porter un cathéter de perfusion ou de transfusion. Plus ils sont petits et mieux c'est, mais vous pouvez aussi choisir des doudous qui s'étalent, comme ce chien à très longues jambes que ma fille adorait qu'on pose contre le dessus de sa tête.

Si vous choisissez un
jouet musical, il pourra être posé ou accroché près de la couveuse et dans ce cas, choisissez-en un qui propose une mélodie douce, et pas trop forte !


Les articles de déco et accessoires de puériculture

Il existe des
tétines spécialement adaptées aux prématurés, vous pouvez les trouver chez LilooTresors.

Une bonne idée pour un cadeau longtemps utile, c'est une
couverture. Elle servira de couvre-couveuse pendant un moment, au berceau ensuite, puis de tapis de jeu. Celle que j'avais offerte à ma fille est encore sur son lit de grande fille... Un carré entre 1m et 1,20 semble la bonne taille, et encore une fois il faut choisir un modèle lavable, 40° semble un minimum, en évitant les matières synthétiques.

Il existe certainement des
turbulettes de petite taille adaptées à l'hôpital : qui s'ouvrent entièrement devant et aux épaules, avec des ouvertures permettant de passer les fils des appareils de surveillance et lavables à hautes température. Si vous en trouvez de jolies, faites-le moi savoir, j'aimerais les proposer dans ma boutique !


Au-delà des grands classiques...

J'ai beaucoup apprécié le cadeau original de ma petite maman chérie : des
heures de sa femme de ménage ! Les copains qui sortaient mes deux ainés ont aussi offert à toute la famille du temps, du plaisir et de la sérénité dont nous avions grand besoin.

Je suggère aussi à ceux que cela inspire d'offrir un petit
dictaphone : c'est un lien direct avec l'enfant que de pouvoir lui enregistrer une petite carte postale sonore, des mots d'amour et d'encouragement, même si on ne peut pas encore le rencontrer. les parents, les frères et soeurs pourront aussi s'en servir. Nous en avons acquis un lorsque notre fille est née, et nous le laissons souvent auprès d'elle pour que les soignantes, lorsqu'elle était éveillée, lui fassent entendre les mots et chansons que nous avions enregistrés. Certaines soignantes ont été réellement emballées par cette idée et nous disaient combien notre fille appréciait de nous entendre même lorsque nous n'étions pas auprès d'elle.

On peut aussi offrir de
petits carrés de coton, bandanas, foulards ou mouchoirs, supports de câlins olfactifs que les parents pourront porter contre leur peau avant de les glisser dans l'incubateur de leur enfant.

Des disques de
berceuses sont une bonne idée aussi, mais si vous avez lu le billet précédent vous y avez surement déjà pensé !

D'autres suggestions ? Allez- y !

Je souhaite beaucoup d'amour à nos tout-petits

lundi 10 novembre 2008

prématurité et berceuse... pour que s'endorme l'enfant


Avez-vous entendu parler de l'étude menée par Isabelle Tremblay, sur les bénéfices que tirent les enfants prématurés des berceuses ? Ce billet de Lila Rozé vous en dira l'essentiel.

Pour nous, parents, rien de plus facile que saisir cette opportunité de soutenir nos enfants : il suffit de leur chanter une berceuse.

Bien sur il faut la choisir, se rendre compte qu'on ne connait plus une seule chanson en entier depuis la kermesse du CM2, puis oser donner de la corde vocale alors que peut-être des soignants ou d'autres parents pourraient entendre, tout ça n'est pas de la première évidence.

Mais comme il faut chanter tout doucement, que notre enfant dort et qu'on voudrait bien l'aider concrètement, on se lance, tout doucement, un murmure à peine fredonné pour lui transmettre un souffle de vie plus encore que des notes.

Les heures passent, on fredonne encore, toujours la même berceuse qui se charge de sens et de l'expérience partagée avec ce bébé tellement étonnant qu'on apprend juste à connaître. La voix au fil du temps se mêle au ronronnement ambiant et la berceuse spécialement choisie pour notre tout petit enfant semble porter son souffle.

J'ai fait cette expérience de tricoter un câlin sonore à mon enfant, minute après minute lors de ces cent interminables journées de néonat'. Lorsque l'heure venait de me séparer de ma cadette pour retrouver ses aînés, j'interrompais ma chanson mais il me semblait l'entendre encore dans la grande salle des soins intensifs, elle m'accompagnait dans le métro et ne me lâchait plus jusqu'au lendemain. Mon compagnon aussi continuait d'entendre la berceuse alors que je me taisais, et je suis sure que notre fille aussi.

Il y a quelques jours, je suis retournée dans ce service, sans y penser, pour travailler. Soudain un instant de magie m'a surprise, cela n'a duré que quelques secondes mais j'ai parfaitement reconnu la berceuse dans le souffle de la ventilation, les alarmes assourdies et les échos de l'activité de l'hôpital.

dimanche 9 novembre 2008

bébé prématuré et odorat : vanille ou café ?



Je ne vous apprends sans doute pas que nos enfants grands prématurés connaissent des pauses respiratoires, apnées ou bradychardies. Nous savons tous qu'elles sont étroitement surveillées, qu'elles sont la principale raison d'être des fameuses alarmes et qu'elles font galoper les soignants qui se précipitent pour stimuler nos enfants quand leur sommeil se fait trop profond.

Le plus souvent, ces apnées sont traitées par de la caféine ou de la théophyliine, des stimulants que l'on trouve dans le thé et le café. Voilà 30 ans qu'on n'avait pas trouvé mieux, même si on se passerait volontiers des effets secondaires qu'on imagine aisément : troubles du sommeil, accélération du rythme cardiaque, difficultés de digestion... et j'avoue que j'étais un peu destabilisée qu'on shoote au café ma toute petite fille de 850 grammes, alors que j'osais à peine en boire de peur de polluer le lait que je lui apportais.

Et voilà qu'à Strasbourg -au CHU Hautepierre-, des chercheurs ont voulu s'assurer de la sensibilité olfactive des enfants grands prématurés. Ils ont posé sur des cotons tiges des odeurs très diluées, notamment de vanille et de beurre rance (berk !), qu'ils ont introduit dans les incubateurs une dizaine de secondes. 25 enfants, d'une maturité de 28 à 33 semaines, se sont prêtés à cette expérience et méritent pour cela la reconnaissance de tous leurs compères nés en avance.

Premier constat : les plus petits des tout-petits non plus n'aiment pas l'odeur du beurre rance. Ils grimacent, se détournent et retiennent leur respiration. La leçon à retenir par nous, les parents : ce qui pue pour nous a de bonnes chances de déplaire aussi à nos petits.

Mais un deuxième constat est apparu, qui a incité nos chercheurs du CHU-CNRS de Strasbourg à explorer un deuxième axe : les 25 premiers petits ont adoré la vanille. Ils ont manifesté cela en se tournant vers la bonne odeur, en bougeant les lèvres et le nez comme s'ils voulaient avaler la suave odeur, et surtout en respirant plus profondément.

Alors nos chercheurs leur ont trouvé 14 petits copains, encore plus petits -à partir de 26 semaines-, qui présentaient la particularité d'avoir des apnées sévères résistant aux traitements habituels.

Les résultats parlent d'eux-mêmes : nos 14 aventuriers de la vanille ont fait beaucoup moins d'apnées (-36%), et encore moins d'apnées sévères (-46%) que sans vanille ! Le Pr Messer et Luc Marlier ont dû sauter de joie en voyant ces résultats -et s'ils ne l'ont pas fait je compense largement tant cette nouvelle me fait plaisir.

Ce que nous pouvons retenir, nous, parents, c'est que nos enfants reconnaissent bien les odeurs et que le plus doux des parfums est sans doute celui de la peau de maman. Laisser près de son enfant un objet qu'on a porté contre soi un moment n'a rien d'une pratique superstitieuse.

Je me demande aussi, quand des jumeaux sont séparés, si l'odeur du frère ou de la soeur éloigné ne serait pas réconfortante. Si vous êtes parents de jumeaux, qu'en pensez-vous ?

Quant à la vanille, si l'hôpital qui s'occupe de votre enfant ne l'utilise pas, peut-être pouvez-vous le faire ? Mille précautions à prendre : d'abord en parler avec l'équipe soignante pour s'assurer de son accord et connaître ses réserves s'il y en a, ensuite utiliser des gousses de vanille (pas d'arôme artificiel, dont je doute qu'on choisisse la composition selon les fragilités des enfants grands prématurés...), en très petite quantité (un petit grain) et quelques secondes seulement !

Plus largement, cette sensibilité olfactive est une piste d'amélioration du bien-être de nos enfants : il s'agit très concrètement d'employer à l'hôpital des produits inodores ou à l'odeur agréable, qu'il s'agisse des détergents, des désinfectants, des médicaments voire des appareils qu'on utilise pour les soigner. J'espère que plein d'industriels concernés sont au courant et en train de chercher les bonnes solutions !

Je souhaite beaucoup d'amour et de courage aux enfants que nous aimons.

samedi 8 novembre 2008

Bébé prématuré et bruit : l'écho des couveuses



Suite à un article paru dans "la Montagne" sur anatole.biz, j'ai été contactée par un étonnant monsieur, psychothérapeuthe et haptothérapeute* à Clermont-Ferrand et à Paris, spécialiste de la périnatalité, membre et animateur de plusieurs groupes de spécialistes sur le sujet.

Parmi les mille choses que m'apprend André Soler d'une rencontre à l'autre, c'est une expérience qu'il a faite dont je souhaite vous parler aujourd'hui. Simple et frappante.

André Soler a écouté l'intérieur d'une couveuse. N'en trouvant naturellement pas à sa mesure, il a placé un micro à l'intérieur d'un incubateur, relié à un appareil d'enregistrement et à un casque.

C'est un énorme vacarme qu'il a entendu. Les appareils médicaux, la ventilation de la pièce, ont des moteurs, produisent des bourdonnements et des souffles, et bien sûr des alarmes bien connues des parents d'enfants prématurés. Ces bruits s'entendent très bien dans la couveuse et sont même terriblement amplifiés par sa structure et son matériau qui en font une formidable caisse de résonnance.

Plus étonnant encore : dans une couveuse, on entend aussi parfaitement bien des bruits assez faibles et même éloignés : les pas d'une puéricultrice qui passe dans le couloir, les conversations -même à voix basse- dans la chambre, la porte qui claque au bout du couloir, un téléphone qui sonne...

Certains services de néonat', de conception récente, prennent ce phénomène en compte : les chambres sont plus petites, avec moins d'enfants dans chacune ; les alarmes sont lumineuses (mais pas trop) plutôt que sonores, avec un renvoi dans une autre pièce ; des casiers pratiques sont placés près de chaque enfant pour déposer ou ranger des objets et éviter la tentation de les poser sur l'incubateur ; l'habitude est prise de parler à voix basse, les sonneries de téléphone sont baissées, on ne prolonge jamais une conversation près d'un enfant qui dort, les revêtements de sol absorbent les chocs,...

Même si le service où est soigné votre enfant n'a pas été conçu avec une extrême attention à l'environnement sonore, vous pouvez contribuer à limiter cette pollution inconfortable par des moyens très simples. Ne jamais rien poser sur l'incubateur, éviter les chocs d'un bijou sur les parois, déplacer doucement sa chaise, ... Les discussions avec les soignants devraient avoir lieu à voix basse et si elles risquent d'être animées -cela arrive plus souvent quand on a les émotions à fleur de peau-, il vaut mieux sortir de la chambre.

Lorsque vous parlez à votre enfant, ou si vous lui chantez des chansons, il faudra aussi prendre garde à le faire très doucement, d'autant plus que vous vous approchez très près.

Si vous avez la chance de pouvoir caliner votre enfant, en peau à peau ou non, je vous suggère d'écouter, à quelques centimètres de votre oreille, les frottements de vos vêtements et les éventuels boutons-pression ou zips que vous allez ouvrir. Peut-être avez vous des vêtements dont la musique est plus agréable que d'autres... ils contribueront au bien-être de votre enfant. Choisissez aussi des chaussures souples, qui ne déclenchent pas un coup de tonnerre dans la couveuse de votre enfant à mesure que vous vous approchez.

Je souhaite beaucoup d'amour et de courage aux enfants que vous aimez
.


* haptothérapeute : c'est une personne qui pratique l'haptonomie, définie comme la science de l'affectivité. Elle permet en l'occurrence au père et à la mère d'entrer en contact avec leur enfant in utero et après la naissance de lui donner toute la sécurité de base dont il a besoin pour trouver sa place au monde.

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