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mardi 12 janvier 2010
Il y a tout juste 5 ans, ma fille arrivait enfin à la maison après 100 jours d'hôpital : c'est l'occasion de vous en dire quelques mots.
Bien sur le bébé prématuré doit avoir suffisamment grandi, mais c'est pas aussi simple que des chiffres après la virgule sur la balance. L'important est que votre enfant s'alimente et élimine sans difficulté notable, que sa courbe de croissance soit "belle" et que les reflux qui provoquent des malaises soient jugulés.
Tout aussi essentiel : que sa famille soit prête accueillir le bébé prématuré chez lui. Je n'ai pas trouvé de statistiques sur le sujet mais il semble évident, à entendre les pros, que les jumeaux premier-nés d'une jeune femme de 20 ans habitant en montagne rentrera chez lui un peu plus tard que le troisième ou quatrième d'une fratrie citadine habitant à quelques minutes du service de néonat. Et si un grand frère est justement en train de faire sa varicelle, on reportera le retour du petit dernier, bien évidemment.
Ensuite, c'est affaire d'équipe de néonat' et de capacité de la famille à vivre avec l'hospitalisation à domicile. Certains enfants arrivent chez eux avec leurs bouteilles d'oxygène et/ ou avec le monitoring permettant de détecter des bradycardies ou un refroidissement du corps : je n'ai pas connaissance d'équipes qui l'imposent mais certaines refusent ce type d'organisation parce que le réseau d'hospitalisation à domicile de la région ne s'y prête pas (souvent par manque de moyens humains).
Entre ces extrêmes, l'équipe qui s'occupait de ma fille avait une approche très humaine : les médecins "tâtaient" le terrain, pour trouver la solution la plus adéquate selon la famille. Quand ils sentaient des parents effrayés à l'idée de gérer des bouteilles d'oxygène, ou des traitements compliqués, ils ne proposaient pas d'HAD quitte à garder le bébé quelques jours ou semaines de plus.
En revanche, dans notre cas, nous étions si impatients de regrouper notre nichée sous le même toit, pas spécialement impressionnés par l'oxygénothérapie après le parcours ultra-médicalisé de notre enfant, si bien que nous avons ramené Elisa avec un assez imposant équipement.
Aaaah cette frénésie qui vous saisit quand on vous annonce que votre bébé prématuré va sortir dans quelques jours...
Bien sur il faut que bébé ait un lit, quelques couches préma, des bodys préma et des pyjamas taille préma, quelque chose pour stériliser les éventuels biberons et de quoi se couvrir et se faire porter (de préférence en écharpe ou porte-bébé pour se réchauffer contre papa ou maman et la protection à l'air froid et aux microbes des passants) pour sortir. Pensez aussi à la gigoteuse pour bébé prématuré.
Au-delà de ces évidences, voici une liste de tuyaux qui me semblent utiles :
- une liste de choses à acheter à la pharmacie pour toute la famille : des masques à utiliser en cas de rhume, et des gels hydroalcooliques à placer aux endroits stratégiques. Prévoyez aussi quelques seringues graduées (sans les aiguilles, inutiles dans ce cas) de 10 et 50 ml pour doser les médicaments
- si les traitements sont nombreux, vous trouverez peut-être utile d'installer une ardoise ou un petit tableau à côté pour afficher l'ordonnance et noter quels médicaments sont administrés et à quelle heure. Fort utile pour éviter de réveiller le Papa à 5h du mat pour vérifier s'il a donné telle ou telle potion lors du bib' de 2h...
- à trouver à la pharmacie, dans un magasin de sport ou dans un laboratoire pharmaceutique : un bidon d'un litre ou deux, stérilisable, surtout si le bébé n'est pas ou plus allaité : cela permettra de préparer une seule fois par jour le lait de votre enfant, qui peut comporter beaucoup d'ingrédients (eau, lait, épaississant, complément alimentaire spécial préma, nous y ajoutions aussi une cuiller à café par jour d'huile végétale riche en acides gras poly-insaturés, ...). Huit fois par jour, y compris en pleine nuit, c'est à peine faisable. C'est fou comme cette idée, donnée par la puéricultrice de la PMI, nous a simplifié la vie ! Choisissez un bidon qui se ferme, tient dans votre frigo et présente une large ouverture.
- une installation du lit en proclive est prescrite à des très nombreux bébés prématurés en traitement du reflux gastro-oesophagien
- enfin, si ce n'est pas encore le cas, avant que bébé prématuré ne sorte de l'hôpital prenez le plus tôt possible l'habitude d'entretenir ses affaires à la maison. L'odeur de la maison, de la lessive familiale, constituent un repère olfactif susceptible d'aider votre enfant à investir son nouvel environnement. Pour les mêmes raisons, je vous recommande d'acheter sa gigoteuse préma quelques jours ou semaines à l'avance, pour qu'il s'y habitue avant de sortir de l'hôpital.
Bébé prématuré à la maison : c'est un immense bonheur "mâtiné d'angoisse et de solitude", pour citer mon compagnon.
Au cours des semaines ou mois qui ont suivi sa naissance, on a en effet surmonté la fragilité de notre enfant, parce qu'on l'a vu bien soigné et entouré de pros compétents et dévoués. A la maison, soudain, toutes ces personnes et matériels dont la présence nous rassurait ont disparu. On a alors l'impression que notre enfant prématuré est soudain redevenu très vulnérable.
Gardons le meilleur de cette confiance en l'équipe de médecine néonatale : elle a soigné et sauvé votre enfant et estime à présent qu'il est apte à rentrer chez lui, comme n'importe quel autre nouveau-né.
Et puis vous ne devriez pas forcément rester seuls : vous pouvez demander à la PMI qu'une puéricultrice vous rende visite une ou plusieurs fois par semaine, pour vous rassurer sur le fait que tout se passe bien, ou détecter une éventuelle difficulté à résoudre et répondre à vos (nombreuses) questions. En cas d'urgence, n'hésitez pas à téléphoner au service de néonatalogie qui a soigné votre enfant : ces soignantes, avec qui vous avez partagé quelques semaines ou quelques mois, sont des pros de confiance et connaissent votre bébé. Elles vous diront s'il y a lieu de s'inquiéter, ou pas. Enfin, l'association SOS préma diffuse les conseils d'un médecin pour la sortie d'hôpital et organise des permanences physiques et téléphoniques pour vous soutenir et vous accompagner.
Enfin, un beau jour, on se dit que son enfant est un ex-prématuré...
Les premières balades ont leur côté éprouvant, quand des passants émus par un si petit enfant vous interpellent en vous disant "oh mais il a à peine une semaine ce bel enfant"... généralement suivi de "oh lala mais comme il est éveillé pour son âge !"... pas facile à entendre quand on promène un poussin de 4 mois 1/2 et à peine 3 kilos.
Ne vous laissez pas surprendre la première fois... on n'a pas forcément envie d'entrer dans le détail avec un inconnu, ni de lui expliquer la différence entre âge réel et âge corrigé, de lui parler de semaines d'aménorrhée... mais il y a plein de pirouettes pour remercier la personne de s'attendrir et garder sa bonne humeur. C'est utile aussi pour les mois qui suivent, quand notre bébé continue d'être plus menu que les enfants de son âge.
Aux p'tits bonheurs la chance !
1- Quand le bébé prématuré sort-il de l'hôpital ?
Bien sur le bébé prématuré doit avoir suffisamment grandi, mais c'est pas aussi simple que des chiffres après la virgule sur la balance. L'important est que votre enfant s'alimente et élimine sans difficulté notable, que sa courbe de croissance soit "belle" et que les reflux qui provoquent des malaises soient jugulés.
Tout aussi essentiel : que sa famille soit prête accueillir le bébé prématuré chez lui. Je n'ai pas trouvé de statistiques sur le sujet mais il semble évident, à entendre les pros, que les jumeaux premier-nés d'une jeune femme de 20 ans habitant en montagne rentrera chez lui un peu plus tard que le troisième ou quatrième d'une fratrie citadine habitant à quelques minutes du service de néonat. Et si un grand frère est justement en train de faire sa varicelle, on reportera le retour du petit dernier, bien évidemment.
Ensuite, c'est affaire d'équipe de néonat' et de capacité de la famille à vivre avec l'hospitalisation à domicile. Certains enfants arrivent chez eux avec leurs bouteilles d'oxygène et/ ou avec le monitoring permettant de détecter des bradycardies ou un refroidissement du corps : je n'ai pas connaissance d'équipes qui l'imposent mais certaines refusent ce type d'organisation parce que le réseau d'hospitalisation à domicile de la région ne s'y prête pas (souvent par manque de moyens humains).
Entre ces extrêmes, l'équipe qui s'occupait de ma fille avait une approche très humaine : les médecins "tâtaient" le terrain, pour trouver la solution la plus adéquate selon la famille. Quand ils sentaient des parents effrayés à l'idée de gérer des bouteilles d'oxygène, ou des traitements compliqués, ils ne proposaient pas d'HAD quitte à garder le bébé quelques jours ou semaines de plus.
En revanche, dans notre cas, nous étions si impatients de regrouper notre nichée sous le même toit, pas spécialement impressionnés par l'oxygénothérapie après le parcours ultra-médicalisé de notre enfant, si bien que nous avons ramené Elisa avec un assez imposant équipement.
2- bébé prématuré à la maison : que préparer ?
Aaaah cette frénésie qui vous saisit quand on vous annonce que votre bébé prématuré va sortir dans quelques jours...
Bien sur il faut que bébé ait un lit, quelques couches préma, des bodys préma et des pyjamas taille préma, quelque chose pour stériliser les éventuels biberons et de quoi se couvrir et se faire porter (de préférence en écharpe ou porte-bébé pour se réchauffer contre papa ou maman et la protection à l'air froid et aux microbes des passants) pour sortir. Pensez aussi à la gigoteuse pour bébé prématuré.
Au-delà de ces évidences, voici une liste de tuyaux qui me semblent utiles :
- une liste de choses à acheter à la pharmacie pour toute la famille : des masques à utiliser en cas de rhume, et des gels hydroalcooliques à placer aux endroits stratégiques. Prévoyez aussi quelques seringues graduées (sans les aiguilles, inutiles dans ce cas) de 10 et 50 ml pour doser les médicaments
- si les traitements sont nombreux, vous trouverez peut-être utile d'installer une ardoise ou un petit tableau à côté pour afficher l'ordonnance et noter quels médicaments sont administrés et à quelle heure. Fort utile pour éviter de réveiller le Papa à 5h du mat pour vérifier s'il a donné telle ou telle potion lors du bib' de 2h...
- à trouver à la pharmacie, dans un magasin de sport ou dans un laboratoire pharmaceutique : un bidon d'un litre ou deux, stérilisable, surtout si le bébé n'est pas ou plus allaité : cela permettra de préparer une seule fois par jour le lait de votre enfant, qui peut comporter beaucoup d'ingrédients (eau, lait, épaississant, complément alimentaire spécial préma, nous y ajoutions aussi une cuiller à café par jour d'huile végétale riche en acides gras poly-insaturés, ...). Huit fois par jour, y compris en pleine nuit, c'est à peine faisable. C'est fou comme cette idée, donnée par la puéricultrice de la PMI, nous a simplifié la vie ! Choisissez un bidon qui se ferme, tient dans votre frigo et présente une large ouverture.
- une installation du lit en proclive est prescrite à des très nombreux bébés prématurés en traitement du reflux gastro-oesophagien
- enfin, si ce n'est pas encore le cas, avant que bébé prématuré ne sorte de l'hôpital prenez le plus tôt possible l'habitude d'entretenir ses affaires à la maison. L'odeur de la maison, de la lessive familiale, constituent un repère olfactif susceptible d'aider votre enfant à investir son nouvel environnement. Pour les mêmes raisons, je vous recommande d'acheter sa gigoteuse préma quelques jours ou semaines à l'avance, pour qu'il s'y habitue avant de sortir de l'hôpital.
3- L'émotionnel...
Bébé prématuré à la maison : c'est un immense bonheur "mâtiné d'angoisse et de solitude", pour citer mon compagnon.
Au cours des semaines ou mois qui ont suivi sa naissance, on a en effet surmonté la fragilité de notre enfant, parce qu'on l'a vu bien soigné et entouré de pros compétents et dévoués. A la maison, soudain, toutes ces personnes et matériels dont la présence nous rassurait ont disparu. On a alors l'impression que notre enfant prématuré est soudain redevenu très vulnérable.
Gardons le meilleur de cette confiance en l'équipe de médecine néonatale : elle a soigné et sauvé votre enfant et estime à présent qu'il est apte à rentrer chez lui, comme n'importe quel autre nouveau-né.
Et puis vous ne devriez pas forcément rester seuls : vous pouvez demander à la PMI qu'une puéricultrice vous rende visite une ou plusieurs fois par semaine, pour vous rassurer sur le fait que tout se passe bien, ou détecter une éventuelle difficulté à résoudre et répondre à vos (nombreuses) questions. En cas d'urgence, n'hésitez pas à téléphoner au service de néonatalogie qui a soigné votre enfant : ces soignantes, avec qui vous avez partagé quelques semaines ou quelques mois, sont des pros de confiance et connaissent votre bébé. Elles vous diront s'il y a lieu de s'inquiéter, ou pas. Enfin, l'association SOS préma diffuse les conseils d'un médecin pour la sortie d'hôpital et organise des permanences physiques et téléphoniques pour vous soutenir et vous accompagner.
Enfin, un beau jour, on se dit que son enfant est un ex-prématuré...
4- Et après ?
Les premières balades ont leur côté éprouvant, quand des passants émus par un si petit enfant vous interpellent en vous disant "oh mais il a à peine une semaine ce bel enfant"... généralement suivi de "oh lala mais comme il est éveillé pour son âge !"... pas facile à entendre quand on promène un poussin de 4 mois 1/2 et à peine 3 kilos.
Ne vous laissez pas surprendre la première fois... on n'a pas forcément envie d'entrer dans le détail avec un inconnu, ni de lui expliquer la différence entre âge réel et âge corrigé, de lui parler de semaines d'aménorrhée... mais il y a plein de pirouettes pour remercier la personne de s'attendrir et garder sa bonne humeur. C'est utile aussi pour les mois qui suivent, quand notre bébé continue d'être plus menu que les enfants de son âge.
Pour conclure, je ne résiste pas au plaisir de citer mon amie Stéphanie : "Hugo devait naitre le 31 octobre ... et comme tu le sais il est arrivé bien avant !
Et bien tous les ans avec mon Hugo on prend une revanche sur la vie et nous profitons 2 fois plus de toutes les journées qui précèdent le 31 octobre. C'est un rituel entre lui et moi. On se dit que finalement on a bien de la chance qu'il soit né plus tôt !"
Aux p'tits bonheurs la chance !
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5 commentaires:
J'en ai les larmes aux yeux ... de bonheur
Merci pour ce blog!
Mon fils va avoir 4 ans... J'arrive pas à y croire. Les souvenirs sont moins vifs mais toujours présents. Parfois, le soir, avant de m'endormir, je crois entendre l'alarme redoutée des arrêts respiratoires. Chacun vit cette période différemment mais, pour ma part, j'en suis sortie le cœur à vif et changée à jamais.
Une pensée pour tous les bébés qui se battent en ce moment.
Merci pour ce blog
Petit Yvane est née le 08/10/2011 à 25s+3 j’attends le retour à la maison avec oxygène un peu dur !!!!! Mais je me dis que l'on a passé des gros moments difficiles ; on attend les suivants, mais impatiente d'être avec mon bébé pour profiter d'autre instant très agréables c'est des champions nos bébés alors un gros bravo pour leurs efforts et courage aux parents
je suis dans le meme cas que vous,
ma fille aussi a du mal a se separer de son oxygene et j ai vraiment peur du deroulement de son hospitalisation a domicile
avec une bouteille d oxygene je veux savoir si des mamans ont vecu la meme chose qu elles me raconte pour me rassurer
merci d avance
bonjour, alors moi j ai accoucher de faux jumeaux le 13 aout 2012 au lieu du 03 decembre 2012, mon garcon et ne a 675g et ma fille a 615g, j 'ai perdu mon garcon le 31 aout 2012, car il avait trop de probleme d ailleur il a jamais pu ce faire operé du canal arteriel, ma fille a ete operer du canal a 580g, cela fait deja 108 jours qu elle et a l hopital a nancy, ya 1 semaine on a eu rdv avec les medecins qui nous ont dit qu elle a fait un arret cardiaque et qu ils ont eu du mal a la rammener en vie, mais ils on reussi, ils nous on dit que si elle venait a en refaire un ils la laisser partir, et si elle en refait pas ils prevoient le retour a la maison quand elle boira tous ses biberons, mais qu elle aura de l oxygene a la maison pendant quelques années (environ 2 ans) ils ne savent pas trop. j ai peur quand meme. emilie