Mon troisième enfant est né très grand prématuré, à 5 mois et 10 jours de grossesse. Cette épreuve est aujourd'hui passée, ma fille cadette, comme ses ainés, rayonne de vitalité.

Au-delà des prouesses inouïes de la médecine néonatale, je sais, pour l'avoir vécu et en renouveler chaque jour l'expérience, que l'amour et la joie de vivre sont indispensables aux bébés prématurés.

C'est pour cela que j'ai créé anatole.biz, la boutique des vêtements pour bébés prématurés et des cadeaux de naissance pour bébés en avance. C'est aussi la raison d'être de ce blog : donner aux parents des informations utiles pour partager avec leur bébé prématuré le bonheur d'être ensemble.

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spécialiste des vêtements pour bébés prématurés, je propose dans ce blog des informations utiles aux parents et proches de bébés nés en avance
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vendredi 29 janvier 2010
"Les bébés prématurés sont les êtres les plus courageux que je connaisse"

(Dr Christian Palix, chef du service de néonatalogie de l'Hôpital Nord de Marseille)
dimanche 24 janvier 2010
La Suisse détient le record du taux de prématurité en Europe, sans qu'on ne parvienne à s'en expliquer les raisons. Est-ce pour cela qu'on trouve tant d'informations sur les sites francophones suisses ?

Je vous propose par exemple ces deux glossaires très bien faits :

- celui des HUG (hôpitaux Universitaires de Genève) est particulièrement précis et explique comme le ferait un médecin les termes souvent utilisés pour vous donner des nouvelles de la santé de votre enfant
glossaire prématurité des HUG

- celui de l'association "Né trop tôt" présente des explications plus vulgarisées, il présente aussi l'énorme avantage, si cela vous est nécessaire, de proposer ces explications en français, anglais, espagnol, russe et albanais
glossaire prématurité de "Né trop tôt"

Je vous souhaite tout le bonheur du monde avec les enfants que vous aimez
jeudi 21 janvier 2010
Un billet paru il y a quelques minutes sur le site actukiné, qui retrace une expérience lors de laquelle des parents sont formés aux techniques de massages spécifiques pour enfants prématurés.

Bilan : satisfaction des soignants et parents et surtout des signes physiologiques de bien-être des enfants ainsi massés.

Une étude encore trop légère pour généraliser les résultats, mais à tout le moins une piste fort intéressante.

Aux p'tits bonheurs la chance
J'en ai beaucoup cherché et peu trouvé, des blogs de parents en avance suivis et donnant des informations intéressantes. Les mieux faits dataient de plusieurs années, et les progrès réalisés chaque jour en médecine néonatale les rendraient presque obsolètes...

Et puis au hasard des rencontres sur Facebook, Julie me donne le lien du blog qu'elle a réalisé sur la naissance de Pierre, né à 27 sa et quelques jours en mai dernier.

C'est bien sur une histoire tissée d'amour et de courage que nous raconte Julie, sur un ton très juste. Mais au-delà de l'émotion, pudique et authentique, Julie y explique aussi précisément et simplement les soins dont bénéficie Pierre et l'évolution de sa santé.

Une lecture que je vous recommande !

Aux p'tits bonheurs la chance
vendredi 15 janvier 2010
Pour les parents d'un enfant prématuré, dire son âge n'est pas simple et pour peu que la fatigue nous embrouille la comprenette, cela tourne au casse-tête...

Spontanément, on compte comme tout le monde l'âge vrai de l'enfant, appelé aussi âge civil : c'est le nombre de jours, de semaines ou de mois écoulés depuis le jour de sa naissance.

On peut être tenté, si l'on n'a pas encore tout à fait intégré l'arrivée de bébé, comme les proches qui n'ont pas encore rencontré la petite merveille et pour qui l'enfant est encore un peu "virtuel", de compter son âge par rapport au moment où on l'attendait, un peu comme pendant la grossesse. Cela donne des "Choupette a moins un mois et demi". N'ayant trouvé nulle part cette façon de compter, qui existe pourtant, je prends la liberté de la nommer "âge irréel".

L'équipe de médecine néonatale, elle, se réfère à la maturité de l'enfant et non à son âge. Idéalement, cette maturité devrait correspondre au temps de grossesse. N'ayant aucune certitude quant au moment exact de la conception, les médecins préfèrent se référer à la durée écoulée depuis le début des dernières règles de la mère : l'âge de bébé est ainsi calculé en semaines d'aménorrhée et ce mode de calcul est dit âge "corrigé".

Pour vous y retrouver, je vous propose ce tableau, qui donne les équivalents en semaines d'aménorrhée (sa) et en mois de grossesse.




Je déteste cette expression d'âge corrigé et suggère aux professionnels de médecine néonatale qui me lisent de réfléchir à une autre dénomination, tant celle-ci me paraît inappropriée, presque violente. Elle suggère en effet que l'âge calculé par les parents serait faux, réduisant à pas grand chose l'effort psychologique considérable pour intégrer la naissance de l'enfant et être ainsi en mesure de le soutenir.
mardi 12 janvier 2010
Il y a tout juste 5 ans, ma fille arrivait enfin à la maison après 100 jours d'hôpital : c'est l'occasion de vous en dire quelques mots.


1- Quand le bébé prématuré sort-il de l'hôpital ?

Bien sur le bébé prématuré doit avoir suffisamment grandi, mais c'est pas aussi simple que des chiffres après la virgule sur la balance. L'important est que votre enfant s'alimente et élimine sans difficulté notable, que sa courbe de croissance soit "belle" et que les reflux qui provoquent des malaises soient jugulés.

Tout aussi essentiel : que sa famille soit prête accueillir le bébé prématuré chez lui. Je n'ai pas trouvé de statistiques sur le sujet mais il semble évident, à entendre les pros, que les jumeaux premier-nés d'une jeune femme de 20 ans habitant en montagne rentrera chez lui un peu plus tard que le troisième ou quatrième d'une fratrie citadine habitant à quelques minutes du service de néonat. Et si un grand frère est justement en train de faire sa varicelle, on reportera le retour du petit dernier, bien évidemment.

Ensuite, c'est affaire d'équipe de néonat' et de capacité de la famille à vivre avec l'hospitalisation à domicile. Certains enfants arrivent chez eux avec leurs bouteilles d'oxygène et/ ou avec le monitoring permettant de détecter des bradycardies ou un refroidissement du corps : je n'ai pas connaissance d'équipes qui l'imposent mais certaines refusent ce type d'organisation parce que le réseau d'hospitalisation à domicile de la région ne s'y prête pas (souvent par manque de moyens humains).

Entre ces extrêmes, l'équipe qui s'occupait de ma fille avait une approche très humaine : les médecins "tâtaient" le terrain, pour trouver la solution la plus adéquate selon la famille. Quand ils sentaient des parents effrayés à l'idée de gérer des bouteilles d'oxygène, ou des traitements compliqués, ils ne proposaient pas d'HAD quitte à garder le bébé quelques jours ou semaines de plus.
En revanche, dans notre cas, nous étions si impatients de regrouper notre nichée sous le même toit, pas spécialement impressionnés par l'oxygénothérapie après le parcours ultra-médicalisé de notre enfant, si bien que nous avons ramené Elisa avec un assez imposant équipement.


2- bébé prématuré à la maison : que préparer ?

Aaaah cette frénésie qui vous saisit quand on vous annonce que votre bébé prématuré va sortir dans quelques jours...

Bien sur il faut que bébé ait un lit, quelques couches préma, des bodys préma et des pyjamas taille préma, quelque chose pour stériliser les éventuels biberons et de quoi se couvrir et se faire porter (de préférence en écharpe ou porte-bébé pour se réchauffer contre papa ou maman et la protection à l'air froid et aux microbes des passants) pour sortir. Pensez aussi à la gigoteuse pour bébé prématuré.

Au-delà de ces évidences, voici une liste de tuyaux qui me semblent utiles :

- une liste de choses à acheter à la pharmacie pour toute la famille : des masques à utiliser en cas de rhume, et des gels hydroalcooliques à placer aux endroits stratégiques. Prévoyez aussi quelques seringues graduées (sans les aiguilles, inutiles dans ce cas) de 10 et 50 ml pour doser les médicaments

- si les traitements sont nombreux, vous trouverez peut-être utile d'installer une ardoise ou un petit tableau à côté pour afficher l'ordonnance et noter quels médicaments sont administrés et à quelle heure. Fort utile pour éviter de réveiller le Papa à 5h du mat pour vérifier s'il a donné telle ou telle potion lors du bib' de 2h...

- à trouver à la pharmacie, dans un magasin de sport ou dans un laboratoire pharmaceutique : un bidon d'un litre ou deux, stérilisable, surtout si le bébé n'est pas ou plus allaité : cela permettra de préparer une seule fois par jour le lait de votre enfant, qui peut comporter beaucoup d'ingrédients (eau, lait, épaississant, complément alimentaire spécial préma, nous y ajoutions aussi une cuiller à café par jour d'huile végétale riche en acides gras poly-insaturés, ...). Huit fois par jour, y compris en pleine nuit, c'est à peine faisable. C'est fou comme cette idée, donnée par la puéricultrice de la PMI, nous a simplifié la vie ! Choisissez un bidon qui se ferme, tient dans votre frigo et présente une large ouverture.

- une installation du lit en proclive est prescrite à des très nombreux bébés prématurés en traitement du reflux gastro-oesophagien


- enfin, si ce n'est pas encore le cas, avant que bébé prématuré ne sorte de l'hôpital prenez le plus tôt possible l'habitude d'entretenir ses affaires à la maison. L'odeur de la maison, de la lessive familiale, constituent un repère olfactif susceptible d'aider votre enfant à investir son nouvel environnement. Pour les mêmes raisons, je vous recommande d'acheter sa gigoteuse préma quelques jours ou semaines à l'avance, pour qu'il s'y habitue avant de sortir de l'hôpital.


3- L'émotionnel...

Bébé prématuré à la maison : c'est un immense bonheur "mâtiné d'angoisse et de solitude", pour citer mon compagnon.

Au cours des semaines ou mois qui ont suivi sa naissance, on a en effet surmonté la fragilité de notre enfant, parce qu'on l'a vu bien soigné et entouré de pros compétents et dévoués. A la maison, soudain, toutes ces personnes et matériels dont la présence nous rassurait ont disparu. On a alors l'impression que notre enfant prématuré est soudain redevenu très vulnérable.


Gardons le meilleur de cette confiance en l'équipe de médecine néonatale : elle a soigné et sauvé votre enfant et estime à présent qu'il est apte à rentrer chez lui, comme n'importe quel autre nouveau-né.

Et puis vous ne devriez pas forcément rester seuls : vous pouvez demander à la PMI qu'une puéricultrice vous rende visite une ou plusieurs fois par semaine, pour vous rassurer sur le fait que tout se passe bien, ou détecter une éventuelle difficulté à résoudre et répondre à vos (nombreuses) questions. En cas d'urgence, n'hésitez pas à téléphoner au service de néonatalogie qui a soigné votre enfant : ces soignantes, avec qui vous avez partagé quelques semaines ou quelques mois, sont des pros de confiance et connaissent votre bébé. Elles vous diront s'il y a lieu de s'inquiéter, ou pas. Enfin, l'association SOS préma diffuse les conseils d'un médecin pour la sortie d'hôpital et organise des permanences physiques et téléphoniques pour vous soutenir et vous accompagner.
Enfin, un beau jour, on se dit que son enfant est un ex-prématuré...

4- Et après ?

Les premières balades ont leur côté éprouvant, quand des passants émus par un si petit enfant vous interpellent en vous disant "oh mais il a à peine une semaine ce bel enfant"... généralement suivi de "oh lala mais comme il est éveillé pour son âge !"... pas facile à entendre quand on promène un poussin de 4 mois 1/2 et à peine 3 kilos.

Ne vous laissez pas surprendre la première fois... on n'a pas forcément envie d'entrer dans le détail avec un inconnu, ni de lui expliquer la différence entre âge réel et âge corrigé, de lui parler de semaines d'aménorrhée... mais il y a plein de pirouettes pour remercier la personne de s'attendrir et garder sa bonne humeur. C'est utile aussi pour les mois qui suivent, quand notre bébé continue d'être plus menu que les enfants de son âge.

Pour conclure, je ne résiste pas au plaisir de citer mon amie Stéphanie : "Hugo devait naitre le 31 octobre ... et comme tu le sais il est arrivé bien avant !
Et bien tous les ans avec mon Hugo on prend une revanche sur la vie et nous profitons 2 fois plus de toutes les journées qui précèdent le 31 octobre. C'est un rituel entre lui et moi. On se dit que finalement on a bien de la chance qu'il soit né plus tôt !"


Aux p'tits bonheurs la chance !


lundi 11 janvier 2010
Habiller un prématuré est devenu possible.


En cet hiver 2004/2005, lorsque est né mon troisième enfant plus de cent jours en avance, j'ai naturellement cherché des tenues pour ma fille... mais en vain. Il s'est passé plusieurs mois avant que nous recevions son premier cadeau de naissance.
J'ai trouvé cruelle cette situation et me suis révoltée qu'aucun fabricant n'ait sérieusement pensé à proposer des habits pour prématurés.

Alors j'ai créé une collection de vêtements et d'accessoires pour bébés prématurés, présentée dans la vidéo ci-dessous.



dimanche 10 janvier 2010
Albert Einstein, Charles Darwin, Charles de Gaulle, Victor Hugo, Voltaire, Isaac Newton, Winston Churchill, Napoléon 1er, ma fille Elisa,... sont nés prématurés.

En connaissez-vous d'autres ?
samedi 9 janvier 2010

Si vous vous inquiétez pour un bébé prématuré, revoyez d'urgence ce dessin animé, ça va vous regonfler le moral à bloc et le bébé en bénéficiera.

"Mère, enfante-moi" sont les premiers mots de Kirikou, avant même sa naissance. Quelques minutes plus tard il est né, il sait déjà marcher... voilà une parfaite illustration du bébé en avance.

Comme un enfant prématuré il n'a peur de rien et fait preuve d'une stupéfiante combattivité, malgré son innocence de nouveau-né. C'est pas caractéristique du bébé prématuré, ça ?

Enfin Kirikou aborde les difficultés avec une belle inventivité et entraîne ses proches sur des chemins qu'ils n'auraient pas même imaginés. Il donne une belle leçon de confiance : on le croit trop petit mais il trouve en fait ses solutions, étonnantes et brillantes. Faire confiance au bébé, c'est précisément ce que conseillent les pros de médecine néonatale aux parents déboussolés.

Kirikou est petit, mais il est vaillant... aux p'tits bonheurs la chance.
vendredi 8 janvier 2010

Il y a quelque temps j'ai été invitée par Orange à une journée de présentation du service de néonatalogie de l'hôpital de Villefranche sur Saône.

Pourquoi Orange ? Parce que cet opérateur de télécoms a élaboré un système simple, ajusté et appliqué à une révolution : au-dessus de chaque couveuse ou berceau, il y a une webcam qui permet à la maman hospitalisée dans un autre service, et aux proches choisis par les parents, de voir à distance leur bébé prématuré.

L'air de rien, ça change tout, quand on vient d'accoucher, de "voir" son enfant, même si c'est au travers d'un écran. Je me souviens des 5 plus longues heures de ma vie, qui ont commencé à l'instant où Elisa est née, emmenée dare-dare de l'autre côté de la porte où l'attendait une équipe de réanimation, et la merveilleuse première seconde où je l'ai enfin vue, vivante, si menue et épatante dans sa couveuse...

Lorsqu'elles découvrent ainsi leur enfant, les mamans sont accompagnées par un pédiatre ou une puéricultrice. Pas tant pour l'aspect navigation, qui consiste surtout à entrer sur un service sécurisé et à entrer un identifiant et un mot de passe, que pour expliquer comment va l'enfant et à quoi servent ces équipements qui l'entourent.

En fait, cette innovation n'est qu'un élément du grand bouleversement qu'a connu le service à l'occasion de sa réfection. L'équipe avait bien réfléchi pour bâtir le cahier des charges du nouveau service, et imaginé une grande salle centrale où seraient les enfants et autour de laquelle s'organiseraient les différents espaces techniques.

Dans le même temps (deux années, tout de même), les soignantes se sont sensibilisées puis formées au programme NIDCAP, une organisation des soins centrée sur l'enfant, toujours à l'écoute de ses rythmes et réactions, et privilégiant l'implication des parents.

Du coup... elles ont totalement changé d'idée, et le cahier des charges a été refait : au lieu d'une grande salle centrale, il allait falloir des chambres mère-enfant pour respecter l'intimité des familles.

Le rythme de travail a changé aussi, au lieu de travailler en 3 * 8 l'équipe s'est recalée sur des gardes de 12 heures, pour que le rythme des familles et des enfants soit le mieux respecté possible et pas haché par les changements d'équipes.

Les portes, les revêtements de sols, les chariots techniques... ont été choisis sur un critère hélas trop peu examiné : leur silence. En effet il ne s'agirait pas d'embêter des enfants qui dorment par des bruits intempestifs.

Les habituelles alarmes ne sont plus nécessaires auprès des couveuses et berceaux : elles sont renvoyées, avec l'image des bébés, au poste de surveillance où deux soignantes surveillent les bébés en permanence, et en toute discrétion. Elles repèrent ainsi le moment d'éveil pour pratiquer un soin et bien sur toutes les occasions où une intervention est nécessaire.


Les femmes qui travaillent dans ce service expliquent qu'elles ont du remettre en cause bien de leurs habitudes de travail, et de vie privée également à cause des changements de rythme. Elles disent avoir appréhendé ces changements et constater, quelques mois à peine après la mise en route du service réorganisé, que bien des choses se sont améliorées.

Les bébés vont mieux et s'il n'était pas encore possible de tirer des statistiques sur les durées d'hospitalisation, elles constataient, premières étonnées, que les cas d'anorexie, si fréquentes chez les enfants prématurés, avaient totalement disparu. Elles disaient avoir affaire à des mères beaucoup plus sereines, et engager avec elles des relations beaucoup plus humaines, du simple fait de se parler assises, et dans les chambres plutôt que dans des endroits de passage. Elles constataient aussi qu'entre elles, il y avait beaucoup moins de tensions et qu'elles avaient plus de plaisir à travailler.

Lors d'une discussion avec le chef de service, je lui demandai si le système de webcam ne transmettait qu'une image sans son, et sans retour. Il m'a demandé ce qui motivait ma question et si je pensais à une application précise. Quand je lui ai dit que les bébés aimeraient surement entendre la voix de leur mère, que les mamans aimeraient probablement beaucoup avoir un échange avec leur enfant, les bercer d'une chanson ou leur susurrer des mots doux malgré la distance, il a fait un petit sourire et m'a révélé que cela faisait partie d'une deuxième tranche qu'il n'avait pas encore révélée à Orange.

Lors de cette visite j'ai moi aussi respecté l'intimité des bébés et de leurs familles et n'ai pas voulu les photographier. Mais juste en partant, j'ai vu sur le bureau des soignantes, juste à côté des écrans, une boite à fiches, qui révélait que cette transformation, bien plus qu'architecturale et organisationnelle, imprégnait l'état d'esprit de l'équipe.

Villefranche sur Saône est un bel endroit pour naître, même en avance.